Projet de métadonnées CTN+

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Qu'est-ce que les métadonnées ?Pourquoi les métadonnées sont-elles importantes ?Qu'avons-nous fait ?Qu'avons-nous trouvé ?Qu'avons-nous appris ?Résultats

Contexte

Qu'est-ce que les métadonnées ?

Les métadonnées sont des données sur les données. Bien qu'elles fournissent un résumé des données, les métadonnées ne fournissent pas le contenu des données elles-mêmes. Une autre façon de considérer les métadonnées est de les comparer à un catalogue de bibliothèque : il contient des informations sur les ouvrages disponibles dans la bibliothèque, mais ne contient aucune des informations contenues dans les livres. Comme dans un catalogue de bibliothèque, l'accès aux métadonnées ne signifie pas que vous avez accès aux données, mais il vous permet de voir ce qui est disponible et quels types de choses vous pourriez être intéressés par l'amélioration ou l'exploration. Les métadonnées facilitent la classification, l'accès et le stockage des données.

Objectif

Pourquoi les métadonnées sont-elles importantes ?

Les métadonnées permettent de montrer les relations entre les différentes études qui ont été menées au fil des ans. Elles permettent également d'améliorer l'accessibilité et l'utilisation des données existantes. Par exemple, si un chercheur a une nouvelle idée sur la manière de résoudre un problème ou s'il a besoin de nouvelles réponses, l'accès aux métadonnées peut l'aider à déterminer s'il doit lancer une nouvelle étude ou s'il existe des données existantes qui pourraient être utilisées.

En ce qui concerne le CTN+, le projet de métadonnées améliore la collaboration entre les études de cohortes, facilite l'utilisation secondaire de données et d'échantillons déjà collectés, améliore la collecte de données futures et permet d'identifier rapidement les domaines, les problèmes ou les groupes qui ne reçoivent peut-être pas suffisamment d'attention. Il est important de noter que les chercheurs sont toujours tenus de suivre les procédures d'accès aux données et d'examen éthique pour chaque cohorte afin d'utiliser les données.

Méthodes

Qu'avons-nous fait ?

Dirigée par le Dr Adriana Rodriguez Cruz, boursière postdoctorale, l'équipe du projet CTN+ Metadata a recueilli les protocoles et la documentation de 12 études de cohortes. L'équipe a ensuite extrait toutes les métadonnées de ces documents afin de créer une liste standardisée des variables collectées dans ces études.

Les variables ont été regroupées par domaine et par d'autres caractéristiques plus spécifiques et placées dans une série de tableaux, allant d'un aperçu général à des détails granulaires sur des types spécifiques de données et sur la manière dont elles ont été collectées.

Études de cohorte CTN+

Résultats

Qu'avons-nous trouvé ?

Au total, plus de 100 documents ont été examinés, ce qui a permis d'établir 34 tableaux de variables. Les 12 études de cohorte ont recueilli des données couvrant un éventail de populations, notamment les femmes, les personnes vivant avec des co-infections, les adultes plus âgés, les nourrissons et les enfants, les hommes ayant des relations sexuelles avec d'autres hommes et les personnes à progression lente. Dix études étaient associées à une biobanque et huit études incluaient des mesures de résultats rapportés par les participants, comme la qualité de vie.

Il est important de noter que même si de nombreuses études ont recueilli la même variable, la manière dont les données ont été collectées ou dont la variable a été définie n'était pas toujours cohérente.

Interprétation

Qu'avons-nous appris ?

Les résultats nous rappellent brutalement le travail qu'il reste à accomplir : par exemple, si la plupart des cohortes recueillent des données sur l'âge, l'éducation et l'origine ethnique, peu d'études incluent des informations relatives à l'immigration ou aux autochtones. Les résultats montrent également que les normes de collecte de données doivent être régulièrement évaluées pour s'assurer qu'elles évoluent en fonction des connaissances scientifiques, du contexte social et des valeurs des participants à la recherche, comme les efforts récents visant à améliorer les rapports sur le genre, le sexe à la naissance, l'ethnicité et d'autres variables identitaires.

Enfin, les résultats ont permis d'identifier de nouvelles priorités pour la gestion des données du CTN, notamment la nécessité d'un guide des meilleures pratiques pour les dictionnaires de données, des échelles pour les travaux futurs afin d'améliorer la comparaison entre les études, et l'utilisation de protocoles d'extraction de données normalisés.

Identifier les lacunes, promouvoir les collaborations

Résultats

Le projet CTN+ Metadata illustre la vaste portée des études de cohortes soutenues par le CTN au fil des ans, permet d'identifier des domaines insuffisamment étudiés et, surtout, de promouvoir de nouvelles collaborations opportunes entre les chercheurs. La création de connaissances et l'optimisation de leur utilisation constituent un pilier essentiel de l'effort visant à éliminer les ITSS en tant que problèmes de santé publique.

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L'histoire

Pourquoi les cohortes sont-elles importantes ?

Depuis sa création, le CTN+ s'est adapté aux priorités changeantes de la pandémie de VIH, aux tendances géographiques et épidémiologiques des ITSS au Canada et aux politiques provinciales et fédérales. Cette capacité d'adaptation est démontrée par l'ampleur, la durée et l'opportunité des études de cohortes CTN+ par rapport aux jalons historiques pertinents. En plus d'adapter ses priorités scientifiques, le CTN+ a également élargi son champ d'action au-delà des essais cliniques pour inclure des approches de sciences fondamentales, sociales et comportementales, des méthodologies indigènes, ainsi que des recherches communautaires et de mise en œuvre.

Notre calendrier

CTN 222 : Cohorte canadienne de co-infection
CTN 247 : Cohorte canadienne de personnes séropositives à évolution lente
CTN 291 : CARMA-1
CTN 262 : Étude de cohorte sur la santé sexuelle et reproductive des femmes séropositives au Canada (CHIWOS)
CTN 336 : Cohorte VIH du Québec
CTN 272 : Cohorte canadienne sur le VIH et le vieillissement
CTN 281 : Étude EPIC 4
CTN 314 : CHANGE HIV
CTN 300 : L'étude de cohorte Engage
CTN 335 : Collaboration CARMA-CHIWOS en Colombie-Britannique (BCC3)
CTN 328 : Vaccin COVID-19 contre le VIH

Application

Comment les métadonnées peuvent-elles être utilisées ?

Les résultats du projet CTN+ Metadata peuvent être utilisés par les chercheurs pour comprendre les possibilités de combiner des données provenant de différentes études pour former de nouvelles cohortes et répondre à de nouvelles questions de recherche. Il est important de noter que l'accès aux données individuelles des patients ne fait pas partie de ce projet et que les chercheurs sont tenus de respecter les procédures d'accès aux données et d'examen éthique de chaque cohorte.

Les métadonnées incluses dans cet outil ont été recueillies à partir de certaines des études de cohortes VIH les plus importantes et les plus complètes au Canada, ce qui signifie que les résultats peuvent également être utilisés pour comprendre les lacunes géographiques et démographiques dans les données cliniques.

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Structure des données

Comment les métadonnées sont-elles organisées ?

Tous les enregistrements de métadonnées ont été regroupés en trois catégories principales de cartes thermiques : la carte thermique principale, qui comprend tous les domaines de données collectés par chaque étude de cohorte ; des tableaux d'entrée de haut niveau pour chaque domaine de données décrivant la granularité des données collectées ; et des tableaux secondaires, qui fournissent des informations descriptives sur des variables spécifiques et sur la manière dont elles ont été collectées.

Structure des données

Quel type de métadonnées est disponible ?

Les domaines de données les plus fréquemment collectés sont les caractéristiques sociodémographiques, les variables cliniques, biologiques et physiologiques, les antécédents médicaux, les critères d'inclusion et d'exclusion et les médicaments. Les domaines de données les moins fréquemment collectés étaient la santé reproductive des femmes et les informations relatives à la santé des nourrissons.

Plongée en profondeur

Quelles sont les variables disponibles ?

Pour le domaine de données des caractéristiques sociodémographiques, les variables les plus fréquemment collectées par toutes les études sont l'âge, l'éducation et l'appartenance ethnique. Les variables collectées moins fréquemment sont les informations relatives à l'immigration et les langues parlées. Cette carte thermique illustre la diversité des informations collectées par les études de cohortes soutenues par le CTN, ainsi que les domaines dans lesquels la collecte de données pourrait être améliorée.

Pour toutes les variables collectées dans les cohortes, 18 sont accompagnées d'un tableau secondaire qui fournit des informations descriptives sur les variables et la manière dont elles ont été collectées. Par exemple, dans le tableau sociodémographique ci-dessous, indiqué en vert, l'âge, l'éducation, l'appartenance ethnique et le sexe sont tous accompagnés d'un tableau secondaire qui développe chaque variable.

Opportunités

Biobanques

L'un des objectifs du projet de métadonnées était d'améliorer l'utilisation des échantillons biologiques stockés pour des études de recherche secondaires ou des collaborations entre cohortes. Neuf cohortes ont collecté des échantillons à des fins de biobanque. Les échantillons biologiques les plus fréquemment collectés sont les cellules mononucléaires du sang périphérique (PBMC), suivies par le sérum et le plasma.

Il est important de noter que ces échantillons ne peuvent être partagés que si les participants donnent ce type de consentement. Les formulaires de consentement pour les biobanques visent à expliquer clairement comment les échantillons biologiques sont collectés, si une utilisation secondaire est autorisée et dans quel but, et quels processus doivent être mis en place pour que l'échantillon soit accessible. Le consentement est un processus dynamique - la meilleure façon de protéger la vie privée des personnes et des communautés est de discuter en permanence du consentement avec les participants à la recherche. Le processus de consentement doit être réévalué en permanence afin de s'assurer qu'il évolue en fonction des priorités de la communauté.

Regarder vers l'avenir

Le projet de métadonnées CTN+ est un outil prometteur et accessible pour renforcer la recherche future sur le VIH, le VHC et d'autres ITSS, en offrant de multiples options pour des analyses ultérieures, en ouvrant des portes à la collaboration, en facilitant l'utilisation des biobanques, en identifiant les lacunes dans les connaissances, en améliorant l'uniformité et la qualité de la collecte de données, et en améliorant l'engagement et les soins des patients. Il s'agit de la première phase du projet de métadonnées et elle ne contient que des informations sur la collecte et la présentation des métadonnées. Une analyse plus approfondie des variables collectées et de leur pertinence par rapport aux nouvelles priorités de recherche est nécessaire, de même que l'augmentation et le respect des documents d'orientation et des pratiques normalisées pour la collecte et la gestion des données.

Carrières

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