Les résultats d'une nouvelle enquête révèlent des divergences d'opinion entre les sexes
Les médicaments modernes contre le VIH sont efficaces tant pour traiter l'infection que pour prévenir sa transmission et bon nombre de ses effets négatifs sur la santé. Cependant, pour de nombreux chercheurs et membres de la communauté, l'objectif ultime reste de trouver un remède.
Un remède contre le VIH signifierait la fin des médicaments antirétroviraux, moins de bilans de santé et moins d'inquiétudes quant à l'apparition précoce de maladies chroniques associées à la vie avec le virus. Mais à quoi ressemblerait un tel remède ? Il n'y a pas de réponse unique.
Types de traitement
La Dre Branka Vulesevic est chercheuse associée au groupe de réflexion Cure & Immunotherapies Think Tank du CTN+ Avec la Dre Cecilia Costiniuk, qui codirige le groupe de réflexion, elle est également membre de Canadian HIV Cure Enterprise (CanCURE), une organisation canadienne qui se consacre à la mise au point d'un remède contre le VIH. CanCURE est l'une des organisations partenaires du Réseau et joue un rôle clé dans la transition entre la recherche fondamentale en laboratoire, qui développe et teste de nouvelles immunothérapies, et les essais cliniques tels que ceux menés par CTN+
De manière générale, ce traitement pourrait prendre deux formes possibles. La première serait un « traitement complet », qui éliminerait complètement le virus VIH de l'organisme d'une personne. La seconde serait un « traitement fonctionnel », dans lequel les particules virales resteraient présentes, mais ne pourraient pas être transmises et n'auraient aucun impact négatif sur la santé de la personne.
Les recherches actuelles suggèrent que nous sommes sur le point de mettre au point un traitement fonctionnel. Ce type de traitement serait très probablement composé de plusieurs éléments : l'un pour aider le système immunitaire à identifier le virus VIH, un autre pour tuer le virus et un autre encore pour gérer les nombreux problèmes de santé causés par le VIH.
Mais parmi ces problèmes de santé, lesquels doivent être traités en priorité ? Le VIH est une maladie à multiples facettes, et il est difficile de déterminer laquelle de ses multiples facettes représente la plus grande menace. « Nous devions examiner la perception qu'avait la communauté d'un remède », explique le Dr Vulesevic. « Que savent réellement les personnes vivant avec le VIH des recherches menées pour trouver un remède ? Qu'attendent-elles de ces recherches ? »
Pour le savoir, une équipe de chercheurs CTN+ de CanCURE a interrogé plus de 100 personnes vivant avec le VIH afin d'évaluer leurs connaissances et leurs priorités en matière de traitement. Ils ont publié les résultats dans la revue Personalised Medicine, en s'attachant particulièrement à analyser les différences entre ces priorités selon le sexe.
« Les hommes restent principalement préoccupés par la recherche d'un traitement qui les aide à ne pas transmettre le VIH à leurs partenaires », explique le Dr Vulesevic. « Quant aux femmes, elles souhaitent pouvoir vivre sans comorbidités qui les touchent plus tôt que les autres personnes de leur âge. »
Pour ces personnes interrogées, il ne suffit pas simplement d'éliminer ou de neutraliser le virus : un « remède » signifierait être libéré des effets négatifs du VIH sur la santé cardiaque, la ménopause précoce, la démence, etc.
Mettre en avant la voix des femmes
Sur les 109 participants à l'enquête, 48,6 % étaient des femmes et 48,6 % des hommes, les 4,8 % restants étant des personnes bispirituelles, non binaires, agenres ou autres. « Cet équilibre était le pilier principal de la recherche, la raison même pour laquelle l'enquête a pu être menée », a déclaré Jessica Lu, étudiante en médecine. Elle était l'une des principales rédactrices de l'article, aux côtés de l'auteure principale, le Dr Cecilia Costiniuk.
« La manière dont sont conçus bon nombre des essais cliniques actuels sur le VIH semble exclure intrinsèquement les femmes. Par exemple, ils stipulent que nous ne pouvons accepter aucune femme en âge de procréer pour des résultats de santé liés à leur reproduction », explique Lu. L'une des idées centrales de cet article était d'éviter ce biais sexiste si courant non seulement dans la recherche sur le VIH, mais aussi dans le domaine médical en général.
Ils ont atteint cette parité entre les sexes en travaillant très dur en collaboration avec des organisations communautaires et en intégrant un comité consultatif de femmes à l'équipe de recherche afin de s'assurer que l'enquête était conçue dans un souci d'inclusion des genres. « Cela fait longtemps que les hommes vivant avec le VIH font entendre leur voix, tandis que les femmes sont restées quelque peu en retrait », a déclaré le Dr Vulesevic. « Je suis donc fier de ce que nous avons réussi à accomplir. »
Les femmes dans les STEM
Ce soutien aux femmes transparaissait non seulement dans l'article, mais aussi dans la façon dont les chercheurs qui l'avaient rédigé parlaient les uns des autres. « Rien de tout cela n'aurait été possible sans Jessica », a insisté le Dr Vulesevic. « C'est elle qui a rassemblé toutes ces données et les a transformées en un article magnifiquement rédigé. »
Le sentiment était réciproque. « Branka et le Dr Costiniuk sont les meilleurs mentors qui soient », a déclaré Lu. « J'ai pu filtrer toutes les données, mais je n'ai pu le faire que grâce à l'aide de Branka et aux ressources fournies par le Dr Costiniuk. »
La communauté avant tout
Maintenant que l'équipe a recueilli ces informations importantes, il est temps d'élaborer un plan pour répondre aux priorités de la communauté.
Bien qu'il y ait eu des divergences entre les sexes quant aux priorités en matière de traitement, dans l'ensemble, les membres de la communauté étaient très unanimes sur ce qu'ils attendaient d'un traitement. La priorité absolue pour toutes les catégories démographiques était de «ne pas avoir à prendre un comprimé tous les jours».
Lorsqu'on leur a demandé quelles étaient les valeurs et les principes que les chercheurs dans le domaine du VIH devaient respecter dans le cadre de leurs travaux, la priorité absolue était «l'élargissement de la participation des communautés aux activités de recherche sur le traitement du VIH». Juste après venait «la prise en compte de la représentation des personnes s'identifiant à différents groupes ethniques ».
« Les gens veulent simplement avoir le sentiment d'être représentés dans la recherche », a déclaré Lu.
« Tout le monde souhaitait que la communauté soit davantage impliquée dans la conception de la recherche dès le début », a déclaré le Dr Vulesevic. « Je pense que c'est là que CTN+ être fier : nous sommes vraiment à la pointe en matière de soutien aux essais cliniques axés sur la communauté. »
La prochaine étape dans ce domaine de recherche consiste à trouver des moyens de garantir l'inclusion souhaitée de la communauté dans la recherche sur le traitement du VIH, en particulier en ce qui concerne les femmes et les minorités raciales. Cela implique de mettre en place des études conçues pour être accessibles à des personnes d'horizons et de milieux très divers. Le Dr Vulesevic a déclaré : « L'une de mes études pilotes rêvées consiste simplement à demander aux femmes si elles accepteraient de participer à une étude imaginaire. Leur demander : « Participeriez-vous si nous faisions ceci ? Ou si nous faisions cela ? »
Regarder vers l'avenir
« La recherche médicale est considérée comme un domaine très technique et scientifique, mais je pense qu'il est vraiment important de se rappeler que, en fin de compte, nous le faisons pour les gens », a déclaré Lu, lorsqu'on lui a demandé ce qui l'avait incitée à se lancer dans la médecine. « C'est un domaine très humain. »
« La collaboration est la chose la plus importante », a déclaré le Dr Vulesevic, faisant écho à ce sentiment. « Tant au sein des organismes de recherche qu'avec les organisations communautaires. Sans cela, aucune de ces recherches ne pourrait voir le jour. »
Un remède contre le VIH pourrait encore prendre des années, voire des décennies, à être mis au point. Cela s'explique en grande partie par le fait que mener à bien des recherches de qualité prend du temps. En collaboration avec des organisations telles que CanCURE, CTN+ de veiller à ce que ses essais cliniques soient menés conformément aux priorités et aux valeurs des personnes vivant avec le VIH.
Lu voulait avant tout que les membres de la communauté sachent ceci : « Nous vous voyons. »
