Le programme « Community Science Champion » est une formation en ligne gratuite qui aide les participants à mettre leur expertise au service de la conception et de la gestion d'études cliniques.
Au printemps 2026 a été lancé le programme « Community Science Champions » (CSCP), une formation en ligne gratuite qui fournit aux personnes atteintes d’ VIH e et d’autres infections sexuellement transmissibles et transmissibles par le sang (ISTTS) les informations nécessaires pour s’impliquer davantage dans la recherche.
Le CSCP aborde des thèmes tels que les différents types de recherche médicale, les lois qui les régissent et les nombreux rôles que les membres de la communauté peuvent jouer dans ce processus. Alliant lectures, vidéos, quiz, groupes de discussion en ligne et bien d’autres activités, cette formation est conçue pour être accessible à des personnes de tous horizons et ayant des styles d’apprentissage variés.
Nous avons discuté avec certains membres de l'équipe à l'origine du CSCP pour savoir d'où leur est venue l'idée de cette formation et pourquoi ils espèrent que les membres de la communauté s'y inscriront.
« Rien qui nous concerne sans nous »
Depuis 40 ans, la devise « rien sur nous sans nous »est le fondement de la recherche menée par l’ VIH . Elle souligne l’importance d’intégrer directement l’expérience vécue dans le processus de recherche, afin de garantir que les études correspondent aux priorités de la communauté et favorisent des changements concrets et mutuellement bénéfiques.
Mais même s’il est essentiel que les membres de la communauté participent directement à la recherche clinique, cela représente parfois une demande trop importante. Le domaine de la recherche médicale est complexe, et les connaissances techniques ainsi que le jargon académique constituent souvent un obstacle pour ceux-là mêmes qu’il est censé servir. Le CSCP a pour objectif de lever cet obstacle. Il rend des sujets tels que les méthodes scientifiques, l’éthique médicale et les bonnes pratiques cliniques accessibles à des personnes de tous niveaux d’éducation et de tous horizons.
« Lorsque les gens comprennent le processus de recherche, ils sont mieux à même de repérer les idées reçues, de poser des questions éclairées et de prendre en toute confiance la décision de participer ou non à une étude », a déclaré Michaela Davies, responsable du pôle de mobilisation des connaissances de l’ CTN+ . « Cette approche contribue également à instaurer un climat de confiance entre les chercheurs et les communautés, ce qui permet de répondre plus facilement aux préoccupations et de limiter l’impact de la désinformation avant qu’elle ne se propage. »
Le CSCP vise également à ouvrir des perspectives aux participants : ceux qui auront suivi le premier module du CSCP seront invités à rejoindre le Comité consultatif communautaire de l’ CTN+. Il s’agit d’une équipe composée d’experts communautaires et de personnes ayant une expérience vécue qui évalue chaque nouvelle étude soumise au réseau, contribuant ainsi directement à l’élaboration de propositions visant à mettre en place des recherches plus respectueuses, plus inclusives et plus percutantes. Ce comité participe également à l’examen des activités d’ transfert de connaissances des essais cliniques menés par l’ CTN+ au fur et à mesure de leur avancement dans le processus d’étude.
« En tant que personne qui participe à la recherche depuis bien plus de deux décennies, j’apprends toujours quelque chose de nouveau », a déclaré Darren Lauscher, membre de l’équipe de direction de la communauté « CTN+ » et chargé de la gestion des connaissances pour l’équipe régionale de la Colombie-Britannique et du Yukon. « Ce programme vise véritablement à développer des compétences qui accéléreront votre apprentissage ; c’est quelque chose qui m’a pris tout ce temps à acquérir. C’est en quelque sorte une “fiche aide-mémoire” pour accélérer ce processus. »
Valoriser l'expérience vécue
« La communauté, la communauté, la communauté : telle était la source d’inspiration du CSCP », a déclaré Jaydee Cossar, responsable de l’engagement communautaire au sein de l’ CTN+. Il a expliqué que cette formation était à l’origine le fruit d’une série de consultations menées au sein des groupes de réflexion du réseau et entre eux, dans le but d’identifier des pistes pour renforcer l’engagement significatif de la communauté. « L’un des principaux résultats a été une recommandation forte visant à offrir aux personnes atteintes d’ VIH e la possibilité de s’impliquer davantage dans la recherche clinique, ainsi qu’à soutenir des projets de recherche menés par la communauté au sein de l’ CTN+.»
Mais ce n'était que le point de départ de cette idée.
« Nous voulions créer bien plus qu’un simple programme de formation », a déclaré Enrico Mandarino, coprésident de l’équipe de direction communautaire de l’ CTN+ . « Nous souhaitions bâtir une communauté de leaders éclairés et sûrs d’eux, capables de comprendre la recherche clinique, de poser des questions pertinentes, de contribuer à la conception des études et de contribuer à combler le fossé entre les chercheurs et les communautés qu’ils servent. »
Le processus de création de cette formation a incarné cette philosophie. Elle a été élaborée grâce à la collaboration d’un large éventail d’acteurs issus de tout le Canada. Parmi eux figuraient des groupes au sein du Réseau, notamment l’Équipe de direction communautaire et le Cercle consultatif autochtone, ainsi que des organisations extérieures au Réseau, telles que la Health Initiative for Men (HiM) et le Centre de contrôle des maladies de la Colombie-Britannique.
« Je me sens vraiment privilégiée d’avoir pu participer à ce projet », a déclaré Laura Beveridge, l’une des principales rédactrices de cette formation et membre de l’équipe du KM Hub de l’ CTN+ . « Cela m’a donné l’occasion de rencontrer tant de personnes extraordinaires qui œuvrent à l’amélioration de la recherche sur l’ VIH et l’ ITSS . Ce fut un honneur de contribuer à synthétiser leurs idées et leur expertise. »
Et maintenant ?
Lorsqu’on lui a demandé quelle était la vision de l’équipe concernant ce parcours, M. Cossar a déclaré : « J’espère que le CSCP permettra d’instaurer l’égalité des chances en fournissant aux membres de la communauté les connaissances, le vocabulaire et l’expertise nécessaires pour partager à parts égales le contrôle de la recherche, des résultats et des produits qui en découlent. »
« J'espère que cette formation permettra de créer un réseau grandissant de responsables communautaires qui se sentiront en confiance pour participer à la recherche en tant que partenaires à part entière », a ajouté Mandarino. « Plus largement, j'espère que ce programme contribuera à renforcer la confiance entre les chercheurs et les communautés, à accroître la participation significative à la recherche clinique et à instaurer une culture dans laquelle l'engagement communautaire est reconnu comme un élément essentiel de l'excellence scientifique. »
Ce premier module n'est que le point de départ du CSCP. L'CTN+ prévoit d'ajouter d'autres modules au fil des années, destinés aussi bien aux membres de la communauté qu'aux chercheurs cliniques, et abordant des thèmes tels que le rôle des technologies émergentes dans la science et une réflexion approfondie sur l'éthique dans la recherche clinique.
Depuis son lancement en avril 2026, le programme CSCP a enregistré plus de 70 inscriptions. Rejoignez-les et inscrivez-vous dès aujourd'hui pour devenir un « Community Science Champion ».
