Lorsque Jacquie Sas commence à parler des débuts du CTN, il est difficile de suivre. Elle évoque toutes sortes de dates, d'événements historiques et de noms - certains disparus depuis longtemps, d'autres qui sont devenus célèbres ailleurs, d'autres encore qui font toujours partie de l'organisation. Beaucoup de choses ont changé au cours de ces trois dernières décennies, sauf la présence de Jacquie. Elle a été une constante depuis le début.
Tout a commencé en 1990. Après avoir grandi au Pérou, étudié à Paris et travaillé à l'UNESCO, puis être retournée au Pérou pour travailler à l'Agence canadienne de développement international, Jacquie a immigré à Vancouver. Elle travaillait alors pour une société minière. Un ami lui a parlé d'une annonce dans le journal à la recherche d'un francophone pour le Réseau canadien pour les essais VIH. Elle rit : "Je n'avais aucune idée de ce qu'était un essai ou quoi que ce soit d'autre !
Jacquie a posé sa candidature et est devenue l'une des toutes premières employées du CTN.
"Au début, nous ne savions pas dans quoi nous nous embarquions ni ce que nous faisions. Il y avait une table de cuisine et un énorme téléphone. C'était tout".
Le Dr Joel Singer, actuel chef de programme pour les données et la méthodologie, a également été l'un des tout premiers employés du CTN. Il se souvient de l'arrivée de Jacquie. "Elle était clairement une personne qui aimait la vie, qui avait une grande joie de vivre et qui se donnait à fond dans son travail. Elle était très sociable et s'est rapidement liée d'amitié avec les enquêteurs du CTN".
Jusqu'alors, Jacquie n'avait qu'une connaissance limitée du VIH/sida, bien qu'elle ait eu de nombreux amis et collègues qui étaient tombés malades. Certains d'entre eux sont morts. Tout ce qu'elle savait, c'est qu'il s'agissait d'une maladie mortelle entourée de stigmatisation. "N'oubliez pas qu'au début, personne n'aurait parlé de son statut", explique-t-elle. "Les parents chassaient leurs enfants séropositifs de la famille. Ils séparaient leurs fourchettes et leurs couteaux parce que toute personne séropositive était considérée comme "infestée". C'était terrible.
L'un de ses premiers travaux a consisté à traduire une vidéo en français. La cassette VHS avait été créée pour aider les médecins de famille à se familiariser avec les relations sexuelles entre hommes. C'était tout nouveau pour Jacquie. "Je n'avais aucune idée de la signification de certains mots, alors j'ai dû appeler AIDS Vancouver pour en savoir plus sur le rimming et les douches dorées. Mais tout cela n'était que de l'éducation. Et j'aime plaisanter en disant que, d'une certaine manière, cela fait 31 ans que je suis dans le pantalon des gens !
Le CTN a commencé à monter en puissance, étape par étape. Des conférences ont été organisées pour accroître la visibilité de l'organisation, ainsi que des journées portes ouvertes dans différentes provinces, toutes organisées par Jacquie. Les patients ont été recrutés par l'intermédiaire de bureaux satellites dans chaque région, mais cela a posé ses propres problèmes, selon Jacquie. "À l'époque, les seules personnes qui parlaient ouvertement de leur séropositivité étaient celles qui travaillaient dans l'industrie du sexe. Je me souviens qu'à Toronto, le Prostitutes' Safe Sex Project était assis autour d'une petite table de réunion.
C'est ainsi qu'est né le comité consultatif communautaire du CTN en 1993. Jacquie déclare : "Au fur et à mesure, il est devenu évident que nous devions travailler ensemble plus étroitement".
En se remémorant ces premiers jours, Jacquie souligne que c'était avant l'utilisation généralisée des courriels et de l'internet. "Nous avions l'habitude d'envoyer d'énormes classeurs contenant les essais à examiner à tous les membres des différents comités. Je me souviens d'avoir veillé jusqu'à 3 heures du matin, parfois 6 heures, pour transcrire les dictées des examens du comité d'examen scientifique du Dr Donald Zarowny, afin qu'elles soient prêtes le matin. En plus de tout cela, Jacquie a relu tous les documents et traductions en français.
À cette époque, les militants du monde entier étaient déjà bien établis et faisaient pression sur les gouvernements, plaidant pour de nouveaux traitements et un meilleur accès aux traitements, implorant l'éducation dans les écoles et faisant pression pour mettre fin à la discrimination systémique. La courtepointe commémorative du sida a été exposée pour la première fois en 1987. ACT UP a été lancé la même année. Et en 1991, la première semaine annuelle de sensibilisation au sida a été organisée dans tout le Canada. Jacquie se souvient d'avoir rejoint des collègues chercheurs et des activistes communautaires lors de marches dans les rues pour réclamer un meilleur accès aux traitements.
Puis, en 1996, la conférence mondiale sur le sida s'est tenue à Vancouver, avec l'annonce d'un traitement efficace - les antirétroviraux - qui est rapidement devenu la nouvelle norme de soins. Ce fut un tournant majeur dans l'épidémie de VIH.
Au CTN, les réunions semestrielles ont pris une ampleur considérable. Les compétences en français de Jacquie et sa personnalité extravertie lui ont valu l'affection de tous, et elle a contribué à relier les différents groupes lors de ces événements en face-à-face. Joel et le Dr Sharon Walmsley, codirecteur national du CTN, soulignent tous deux la capacité de Jacquie à négocier avec les hôtels, en obtenant autant d'avantages que possible.
"Elle était la seule personne à être constante pour les personnes qui ne sont pas basées à Vancouver et qui ne se voyaient qu'à l'occasion de ces réunions semestrielles", explique le Dr Aslam Anis, directeur national du CTN. "Jacquie accueillait tout le monde et était la personne sur laquelle tous pouvaient compter pour représenter le CTN lors de toutes ces réunions.
En 2008, Jacquie a repris le programme de bourses postdoctorales, qui s'appelait à l'origine le programme de bourses d'associés. "Nous avions peut-être deux, trois ou quatre associés au début, puis nous avons commencé à nous développer", explique Jacquie.
Pour contribuer à l'expansion du programme, Jacquie a fait pression sur des sociétés pharmaceutiques et d'autres organisations afin d'obtenir des fonds pour soutenir davantage de boursiers. En 2010, le programme s'est enrichi d'un boursier international. Jacquie a ensuite obtenu des fonds pour que les postdocs internationaux puissent participer à la conférence sur le sida de 2015 à Durban et a organisé un symposium au cours duquel ils ont pu faire une présentation au ministre fédéral de la santé du Canada.
À ce jour, 174 bourses ont été attribuées à 107 personnes, et Jacquie se souvient de presque chacune d'entre elles.
"J'ai le sentiment de les avoir bien servis, et les postdocs me considèrent comme quelqu'un en qui ils peuvent avoir confiance. Ils me posent toutes sortes de questions, notamment "Que dois-je faire avec ça ?" ou "Qu'en est-il de ma carrière ?". L'un d'entre eux m'a même demandé s'il devait avoir un bébé maintenant", s'amuse Jacquie.
Jacquie était chargée d'organiser toutes les évaluations des candidats, mais surtout de guider ses "enfants"", explique Joel. "Elle l'a fait avec beaucoup de soutien et d'amour, ce qui se reflète dans l'estime que lui portent de nombreux chercheurs actuels du CTN, dont beaucoup sont passés par le programme de bourses.
L'un de ces postdocs était le Dr Marina Klein, aujourd'hui codirectrice nationale du CTN. "Elle m'a tout de suite semblé être une personne aussi bienveillante que passionnée par les postdocs qu'elle soutenait et par les personnes touchées par le VIH. En apprenant à nous connaître au fil des ans, Jacquie s'est révélée avoir un cœur énorme et un dévouement sans faille au réseau, mais elle est aussi devenue une amie chaleureuse et bienveillante".
"Jacquie s'est vraiment approprié le programme et s'en est sentie responsable", remarque Aslam. "Elle a fait de ce programme ce qu'il est aujourd'hui, et elle peut être très fière de cette réussite.
Sharon ajoute : "Le programme postdoctoral est vraiment l'héritage de Jacquie. Son engagement infatigable envers les boursiers, qu'il s'agisse de les défendre à chaque réunion, d'obtenir un financement ou de les soutenir sur le plan émotionnel, lui a permis de leur apporter le soutien dont ils avaient besoin et de les aider à devenir les chercheurs de demain."
"J'ai du mal à imaginer le réseau sans elle", conclut Marina. "Jacquie a fait partie intégrante du réseau pendant si longtemps. Elle a vraiment façonné l'intérêt des gens pour le travail que nous faisons et la manière dont nous le faisons, dans le bon sens du terme".
Lorsqu'on lui demande ce qui lui manquera le plus, Jacquie s'empresse de répondre : "Ce sont les gens. Il y a tant de gens que je connais depuis tant d'années. Les francophones sont proches de moi parce que nous discutons en français. Les câlins de Curtis Cooper, Jonathan Angel et sa grande gueule vont me manquer. J'ai adoré les dîners de postdocs avec Marina, Sharon, Aslam, Kristin et Joel.
La pandémie a retardé les projets de voyage de Jacquie à la retraite, mais comme toujours, elle aborde cet obstacle inattendu avec une attitude positive. "Je vais m'acheter un vélo électrique et découvrir Vancouver. Maintenant que je n'ai plus d'horaires à respecter, je vais profiter de l'été et de la vie !
