"La stigmatisation fait partie de chaque individu sur cette planète depuis son plus jeune âge ; elle s'enracine en nous au fur et à mesure que nous grandissons. Elle fait partie de notre éducation naturelle. En tant que communautés, nous pouvons essayer d'être des modèles éducatifs, d'attirer l'attention sur la stigmatisation et de nous éduquer à prendre une seconde respiration avant de parler, à faire travailler notre cerveau et à réfléchir si les mots que nous sommes sur le point de dire peuvent involontairement blesser quelqu'un" - Darren Lauscher
L'épidémie de sida a atteint son apogée à une époque où l'homophobie et l'incompréhension se propageaient encore plus vite que le virus. 40 ans plus tard, les choses ont-elles vraiment changé ? Nous nous sommes entretenus avec trois membres de la communauté afin d'obtenir leur point de vue unique sur l'impact omniprésent de la stigmatisation liée au VIH et sur ce que nous pouvons faire pour la combattre.
Dans les années 1980, lorsque les chuchotements de l'épidémie de VIH se sont transformés en cris de la part d'un public apeuré, on savait très peu de choses sur le virus et son mode de transmission. Ce manque de connaissances, associé aux gros titres des journaux et aux émissions de télévision et de radio diffusées dans le monde entier, a contribué à alimenter la stigmatisation et la discrimination qui résonnent encore aujourd'hui, malgré les progrès considérables réalisés en matière de traitement, la PrEP et le fait qu'une charge virale indétectable signifie que le virus est intransmissible (U=U). "Nous avons eu près de 40 ans de presse extraordinaire sur la mort et le décès - et nous l'avons très bien fait", explique Darren Lauscher, membre du comité consultatif communautaire du CTN, qui a plus de 30 ans d'expérience vécue. "Pour commencer à déballer la stigmatisation, il faut déballer les médias de masse autour de la stigmatisation et vraiment éduquer la population en général, ce qui n'est pas facile.
Michael Parsons, qui a été diagnostiqué séropositif pour la première fois en 1986, a dû faire face à une réaction difficile de la part de ses parents lorsqu'il leur a annoncé qu'il était séropositif. Ils lui ont demandé de manger dans des assiettes séparées et d'utiliser des couverts différents dans leur maison. De telles réactions ont poussé Michael à quitter Halifax pour l'Équateur afin de vivre avec son petit ami de l'époque. Muluba, membre du comité consultatif communautaire du CTN et spécialiste des médias sociaux à l'Ontario HIV Treatment Network, se souvient d'un moment de son enfance, au début des années 2000, lorsqu'un ami de la famille a servi à ses invités des plats dans des assiettes en céramique, tout en donnant à Muluba des assiettes en papier et des gobelets en plastique. À des décennies d'intervalle, les expériences de Michael et Muluba concernant quelque chose d'aussi simple que le partage d'un repas soulignent à quel point la stigmatisation a persisté au fil des ans, malgré les progrès des connaissances et les avancées scientifiques dans le domaine de la recherche sur le VIH.
VIH en ligne
L'évolution de l'internet et des médias sociaux a ouvert une toute nouvelle plateforme pour le partage d'informations sur la santé et la création de liens avec d'autres personnes. Muluba, qui a révélé sa séropositivité en ligne en 2014, se souvient : "Certaines personnes que je pensais être des amis m'ont supprimée de Facebook ou m'ont traitée différemment. C'était décevant. Des inconnus sur Internet commentaient mes posts, mes vidéos et mes comptes en m'insultant, en me manquant de respect et plus encore." Cependant, tout n'est pas négatif dans le monde en ligne non référencé. Les médias sociaux peuvent aussi être un espace de soutien et de positivité. Mme Muluba poursuit : "Très vite, j'ai reçu des textes, des courriels, des commentaires d'amis et de personnes en ligne qui me soutenaient et admiraient mon courage. Sur Facebook en particulier, il existe de nombreux groupes de soutien pour les personnes vivant avec le VIH.
Si l'internet et les médias sociaux permettent de diffuser l'éducation et les connaissances sur le VIH, il n'est pas toujours simple de faire évoluer les mentalités. Comme l'explique Michael, dans le passé, les messages sur le VIH "étaient vendus trop fort, et les faits n'étaient pas vraiment des faits - c'étaient des suppositions". Muluba se fait l'écho de cette pensée en ajoutant : "Le problème, c'est que parfois les gens apprennent une chose sur le VIH et ne sont jamais mis à jour, de sorte qu'une partie du public continue de considérer le virus et les personnes qui en sont atteintes comme dangereux et hautement contagieux". La société évolue certainement plus lentement que la science, mais ce qui est formidable, c'est qu'une fois que la science est découverte et prouvée, il est beaucoup plus facile d'obtenir l'adhésion de la société."
À l'ère de l'information et de l'incroyable capacité à partager des idées à travers le monde d'un simple clic de souris, pourquoi la stigmatisation du VIH existe-t-elle encore ? L'une des raisons pourrait être que ces mises à jour vitales atteignent les communautés intéressées par le VIH, mais qu'elles ne vont peut-être pas beaucoup plus loin. M. Muluba explique : "Lorsque je discute avec mes pairs dont la vie n'est pas liée au virus, ils ne savent pas très bien que les personnes vivant avec le VIH qui suivent un traitement efficace et sont indétectables ne peuvent pas transmettre le virus à un partenaire sexuel." Il existe même un risque de stigmatisation supplémentaire lié à l'utilisation de la PrEP, comme le souligne Muluba : "Malheureusement, j'ai entendu des histoires horribles de personnes stigmatisées parce qu'elles recherchent la PrEP parce qu'elles "doivent" avoir un mode de vie risqué."
Réduire la stigmatisation autour du VIH : Que peut-on faire ?
"Qu'est-ce qu'il faut faire pour vous convaincre d'abandonner cette peur ? demande Darren. Ce sont des questions difficiles qui ont été posées d'innombrables fois. Muluba suggère : "Pour réduire la stigmatisation autour du VIH, les gens peuvent se rappeler que les personnes vivant avec le VIH sont comme eux. Ce n'est pas parce qu'une personne n'a pas révélé son statut qu'elle est négative. Un autre élément est l'éducation ; je n'insisterai jamais assez sur ce point. Renseignez-vous sur les faits et les mythes liés au VIH. Enfin, faites preuve de compassion.
Bien que près de 40 ans se soient écoulés depuis le pic de l'épidémie de sida, nous avons toujours les mêmes conversations sur le VIH. Nous nous demandons toujours ce que nous pouvons faire pour laisser la stigmatisation dans le passé. Pour les chercheurs, il suffit d'apprendre à parler plus simplement. Darren, qui a passé près de trente ans à siéger dans des conseils d'administration allant de CATIE au Pacific AIDS Network, a ce message pour les personnes travaillant dans le domaine de la recherche sur le VIH : "Chaque fois que vous montez sur scène pour prendre la parole, pensez aux messages dans une optique de marketing. Apprenez à parler avec des phrases parfaites. Comprenez comment quelque chose peut être déformé et mal compris. C'est l'un des plus grands problèmes du monde scientifique à l'heure actuelle ; nous devons apprendre et éduquer les autres à l'importance des mots et de leurs définitions.
