Que se passe-t-il lorsque le principal bailleur de fonds de la recherche en santé mondiale menace de retirer son soutien, emportant avec lui un accès crucial aux traitements ? Le projet de loi de finances 2026 des États-Unis propose de réduire l'aide à l'étranger pour les programmes de lutte contre le VIH, le paludisme et les vaccins pour les enfants, entre autres programmes, y compris une réduction de 30 % du Plan présidentiel d'aide d'urgence à la lutte contre le sida (PEPFAR). Si l'on ajoute à cela les coupes importantes dans les NIH, l'un des principaux bailleurs de fonds de la recherche sur le VIH, ces mesures risquent de faire reculer de plusieurs décennies la recherche, les programmes et l'accès aux soins dans le domaine de la lutte contre le VIH. L'administration ayant opté pour l'isolationnisme et réduit son soutien à la recherche scientifique, c'est maintenant à des pays comme le Canada et à des organisations comme le CTN+ d'aller de l'avant et de montrer la voie. En effet, malgré les progrès majeurs réalisés par la recherche dans la prévention de l'infection et les soins aux personnes vivant avec le VIH et les ITSS, ces épidémies sont loin d'être maîtrisées. Alors que le Canada était en bonne voie pour atteindre les objectifs de l'OMS, une augmentation de 35 % des nouveaux diagnostics de VIH (n=2 434) a été signalée en 2023 par rapport à 2022 - le plus grand nombre de nouveaux cas en 10 ans.
Pierre angulaire de l'Initiative fédérale de lutte contre le VIH/sida au Canada, le CTN+ est depuis trente ans un pionnier de la recherche sur le VIH, en particulier grâce à l'implication de la communauté. Nous nous sommes entretenus avec Juan Michael Porter II, militant américain de la lutte contre le VIH, journaliste spécialisé dans le domaine de la santé et membre du comité consultatif externe du Community-Centered Knowledge Hub du CTN+ , pour discuter des répercussions des coupes budgétaires aux États-Unis, du rôle du Canada dans l'avancement de la recherche sur le VIH et de la manière dont des organisations comme le CTN+ peuvent contribuer à protéger l'accès aux traitements et aux connaissances.
Juan Michael fait remonter son lien avec l'activisme en matière de VIH à l'époque où il était lycéen et où il accompagnait les jeunes qui n'osaient pas se présenter seuls pour faire un test de dépistage. Son propre diagnostic de VIH en 2015 remet les choses en perspective.
"Il m'a fallu un certain temps pour décider si je voulais vivre ou non, et si j'irais bien", a déclaré Juan Michael. "En essayant de me réconcilier avec mon diagnostic, je me suis rendu compte que l'on racontait beaucoup d'histoires sur le VIH qui n'étaient pas centrées sur la communauté et qui n'allaient pas à l'essentiel de ce que signifie vivre avec le VIH.
Soucieux de combler les lacunes des récits, Juan Michael a commencé à écrire pour TheBody, d'abord en tant que pigiste, puis en tant que rédacteur en chef, devenant ainsi la première personne vivant avec le VIH à occuper ce poste. Dans ses efforts pour déstigmatiser le VIH, il s'est souvent appuyé sur ses expériences personnelles. "Il est socialement acceptable de discriminer les personnes vivant avec le VIH. Mais je ne suis pas du genre à l'accepter, ni à m'excuser de mon existence", a-t-il déclaré.
Juan Michael anime aujourd'hui le podcast HIV Unmuted de la Société internationale du sida, dans lequel il interviewe des leaders mondiaux de la lutte contre le VIH et s'interroge sur ce que nous devons faire pour mettre fin à l'épidémie. Il est également le responsable de la communication de l'US People Living With HIV Caucus, où il coordonne les réseaux VIH à travers les États-Unis pour partager leurs messages avec les membres de la communauté, les alliés et les décideurs politiques.
La connaissance comme outil efficace
Entre les mains de la communauté, les connaissances peuvent être utilisées pour informer, protéger et défendre ses intérêts. Il s'agit d'un ingrédient essentiel pour garantir que les personnes vivant avec le VIH, ainsi que celles à haut risque de transmission, puissent prendre des décisions informées et proactives concernant leurs soins de santé. Du jour au lendemain, les systèmes qui fournissent ces connaissances ont commencé à disparaître.
Pour Juan Michael et de nombreuses autres personnes dont la vie et la carrière sont profondément liées à l'activisme et à la recherche sur le VIH, l'annonce de la réduction des financements a provoqué un sentiment de détresse. Il y a aussi l'épuisement dû à des décennies de lutte pour le changement. "Pourquoi faisons-nous soudainement tous ces pas en arrière ? Pourquoi défaire le travail qui a fait ses preuves ?" a-t-il déclaré.
Impact sur les étapes
Les récents changements de politique aux États-Unis et les réductions budgétaires qui en découlent auront un effet d'entraînement sur les objectifs internationaux, notamment les objectifs 90-90-90 de l'ONUSIDA pour mettre fin au VIH. Ces objectifs mondiaux visent à ce que 90 % des personnes vivant avec le VIH soient diagnostiquées, à ce que 90 % des personnes diagnostiquées reçoivent un traitement et à ce que 90 % des personnes sous traitement parviennent à une suppression virale.
Alors que les coupes budgétaires américaines menacent l'accès aux traitements, des pays comme le Canada interviennent pour combler ces lacunes en maintenant un engagement constant à investir dans le Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme. À la fin de l'année 2024, le Canada sera le sixième donateur gouvernemental du Fonds. "Le Canada a investi de manière continue et cohérente dans la lutte contre le VIH, tant au niveau national que mondial", a déclaré Juan Michael. Le sentiment qui prévaut est que la stabilité de la gouvernance et des politiques du Canada signifie que l'on peut compter sur son aide pour ne pas disparaître du jour au lendemain.
Cependant, les objectifs 90-90-90 du Canada ne sont toujours pas atteints en 2020, avec seulement 87 % des personnes vivant avec le VIH sous traitement au niveau national, et des provinces comme le Manitoba, la Saskatchewan, le Québec et l'Ontario qui sont à la traîne pour certains ou tous les objectifs. Les taux de diagnostic du VIH au Canada ont atteint un pic décennal de 6,1 pour 100 000 personnes en 2023, ce qui en fait le seul pays du G7 où les taux de VIH sont en hausse.
Grâce aux recherches en cours et aux nouvelles approches régionales, la définition des priorités, le développement de la recherche et la mobilisation des connaissances en collaboration peuvent permettre aux utilisateurs locaux des connaissances d'améliorer l'accès au traitement et à la prévention au niveau de la communauté et de la base, contribuant ainsi à la réalisation des objectifs provinciaux et nationaux en matière de lutte contre le VIH.
Lutter contre la désinformation et faire preuve de compassion
Face à la propagation croissante de la désinformation en matière de santé sur les plateformes de médias sociaux, Juan Michael souligne également qu'il est plus crucial que jamais pour des organisations telles que le CTN+ de partager des informations accessibles et factuelles avec un large public. Cela signifie qu'il faut s'attaquer à des problèmes réels lorsque l'on s'engage avec les communautés, communiquer sur la manière dont elles peuvent être affectées et sur ce qu'elles ont besoin de comprendre d'une manière accessible et utile.
Heureusement, le Canada est bien placé pour être à l'avant-garde du partage d'informations vitales en matière de santé publique dans ce paysage en évolution rapide. "Au CTN+ en particulier, nous menons notre travail en sachant que nous devons rendre l'information accessible et disponible sans frontières ni barrières", a-t-il déclaré. Cela implique de travailler avec des partenaires communautaires pour planifier, développer et partager les résultats de la recherche d'une manière claire et compréhensible, en donnant la priorité à la pertinence pour la communauté.
"Il est également important d'utiliser le bon langage pour mettre fin à la stigmatisation. Beaucoup de termes historiques utilisés dans les soins de santé et la recherche proviennent d'une perspective puritaine et moralisatrice ; l'élimination du langage stigmatisant peut changer la façon dont les gens reçoivent les connaissances qui leur sont communiquées", a-t-il ajouté.
L'utilisation d'un langage non stigmatisant pour parler du VIH peut influencer la façon dont les gens perçoivent, accèdent et utilisent l'information, ce qui améliore l'engagement au sein des communautés au fil du temps.
Cependant, l'accès à l'information ne peut à lui seul nous aider à réaliser des progrès collectifs. Juan Michael insiste sur la nécessité de se concentrer sur les déterminants sociaux de la santé lorsqu'on aborde la question de l'accessibilité.
"Au niveau le plus élémentaire, nous devons comprendre comment les gens s'engagent dans les soins et si ces soins leur parviennent réellement", a déclaré Juan Michael. "Dans les endroits où les gens n'ont même pas accès à la nourriture et où ce problème n'est pas résolu, il importe peu que des médicaments contre le VIH soient disponibles, car il est peu probable qu'ils atteignent les personnes qui en ont besoin.
De nouveaux traitements à l'horizon
Juan Michael, qui assiste et participe régulièrement à des conférences sur le VIH, voit une lueur d'espoir dans les nouveaux traitements issus des recherches en cours au Canada et ailleurs.
Il cite l'exemple du lenacapavir, un médicament antirétroviral injectable à longue durée d'action dont l'utilisation a été approuvée au Canada en 2022. Le lénacapavir a maintenant été approuvé aux États-Unis pour la prophylaxie pré-exposition (PrEP) dans le cadre de la prévention du VIH, et un examen est actuellement en cours au Canada.
Il se sent également encouragé par les discussions qui ont eu lieu lors de conférences internationales sur le fait de ne plus compter uniquement sur les États-Unis pour diriger et financer la recherche et les programmes sur le VIH. "On assiste aujourd'hui à un mouvement en faveur d'une participation mondiale plus inclusive, menée par les personnes les plus touchées, et cela pourrait être la clé d'une réponse véritablement mondiale au VIH", a-t-il déclaré.
Grâce aux conseils et au soutien de personnalités comme Juan Michael, le CTN+ s'efforce de soutenir des initiatives et des projets de recherche inclusifs, axés sur la communauté et pertinents au niveau régional, qui peuvent faire avancer la prévention, le traitement et la guérison du VIH. Les expériences vécues et l'expertise de divers membres de la communauté, de chercheurs et de prestataires de soins permettent à des réseaux comme le CTN+ de jouer un rôle important dans les efforts déployés par le Canada pour mettre fin au VIH, en jouant un rôle de premier plan là où d'autres se sont abstenus. Si vous souhaitez rejoindre le réseau, visitez notre site web.
