La communauté a considérablement influencé la réponse mondiale au VIH depuis 1981, en plaidant pour une action gouvernementale, une représentation accrue dans les essais cliniques et l'accès aux traitements. Les voix de la communauté font partie intégrante de la recherche éthique sur les infections sexuellement transmissibles par le sang (ISTB). Au CTN+, l'implication de la communauté est centrale depuis 1990, formalisée par le Comité consultatif communautaire (CCC) établi en 1992 pour fournir une contribution formelle, examinant plus de 400 essais avec plus de 70 membres. Avec le renouvellement du réseau, désormais connu sous le nom de CTN+, les anciens membres du CCC ont fait la transition vers une nouvelle équipe de leadership communautaire (CLT), un organe consultatif qui oriente désormais la recherche, la prise de décision et le mentorat, tandis que le CCC se concentre sur l'examen des études et la mobilisation des connaissances.
L'objectif du CCC
Le CCC est un groupe diversifié de personnes de tout le Canada qui vivent avec le VIH et/ou des ITSS ou qui représentent d'autres organisations travaillant à trouver de nouvelles préventions, de nouveaux traitements et de nouveaux remèdes pour lutter contre cette pandémie. Les membres examinent les propositions de recherche et les formulaires de consentement éclairé, fournissent des recommandations au comité directeur du réseau et participent aux activités de mobilisation des connaissances, notamment en donnant des conseils sur le recrutement pour les études, les documents destinés au public et les résultats des études.
Les membres du CCC agissent également en tant que courtiers en connaissances informels, mettant en relation les personnes vivant avec le VIH et/ou les ITSS et les chercheurs canadiens, favorisant ainsi la collaboration, la représentation et la participation à la recherche du CTN+ .
Les membres assistent et contribuent aux réunions virtuelles et en personne du CTN+ en apportant leur contribution aux concepts, en suggérant des idées de recherche et en discutant des priorités et des perspectives de la communauté. Ils donnent des conseils sur les stratégies de recrutement pour des études spécifiques et collaborent avec le Knowledge Mobilization Hub pour partager efficacement les résultats de la recherche du CTN+ . Certains membres choisissent également de rejoindre des équipes de recherche correspondant à leurs intérêts personnels.
La vision renouvelée du CTN+souligne l'importance de l'engagement de la communauté dès le début du processus de recherche - identification des priorités de recherche, élaboration des questions de recherche, conception des protocoles, mise en œuvre des projets et diffusion des résultats.
Le coprésident du CLT, Rico Mandarino, dont le travail au sein du CTN+ s'étend aux comités, aux études et à la mobilisation des connaissances, attribue à cette vision et au rôle de la communauté au sein du CTN+ la motivation qui l'a poussé à rejoindre le réseau.
"Le rôle du CCC va bien au-delà de l'examen des protocoles", précise-t-il. "Ils veillent à ce que les voix marginalisées soient incluses, entendues et respectées tout au long du processus de recherche. En intégrant l'expérience vécue à chaque étape, le CCC s'assure que la recherche reste pertinente et que les scientifiques restent en contact avec l'impact final de leur travail."
Pourquoi adhérer à la CAC ?
En tant que membre du CCC, vous contribuerez à améliorer la compréhension, la prévention et le traitement du VIH et des ITSS, tout en défendant l'importance de l'implication de la communauté dans la recherche. Votre voix peut apporter de nouvelles idées et perspectives.
Darren Lauscher, membre du CLT et membre du réseau depuis 2018, estime que certains des aspects les plus gratifiants de son rôle de leader communautaire sont la capacité à relier les gens entre eux, à surprendre les hauts responsables du CTN+ avec notre réseau de contacts, la reconnaissance discrète des personnes que vous avez encadrées et, lorsque vous entendez d'autres personnes, la reconnaissance d'un travail bien fait. L'adhésion offre des avantages supplémentaires, notamment des possibilités d'apprentissage et de mise en réseau. Parmi les formations et activités disponibles, citons :
- Accès au prochain programme de champions scientifiques de la communauté CTN+
- Séances d'orientation pour les nouveaux membres avant les réunions annuelles du CTN+
- Présentations régulières par des experts en recherche
- Ateliers et renforcement des capacités en matière de mobilisation des connaissances
- Modules en ligne sur les bonnes pratiques cliniques et autres
- Rémunération conformément aux lignes directrices de la communauté CTN+ en matière de rémunération (créées par la communauté, pour la communauté).
Le CAC est fier de donner à ses membres les moyens d'agir grâce au mentorat, au leadership et à la formation à la défense des droits dans un environnement de soutien par les pairs visant à démanteler les structures de pouvoir inéquitables.
Vous souhaitez rejoindre le CAC ? Cliquez ici
Avec la nouvelle subvention des IRSC qui modifie les priorités du CTN+ au niveau régional et national, le besoin d'une représentation plus diversifiée au sein du CCC se fait de plus en plus sentir. C'est pourquoi nous lançons actuellement un appel à candidatures pour de nouveaux membres, afin que le comité reflète les diverses régions et populations du Canada les plus touchées par le VIH et les problèmes de santé connexes. Les candidats idéaux doivent s'intéresser aux traitements et à la recherche sur le ITSS , comprendre les questions pertinentes pour leur communauté et maîtriser l'anglais (les francophones sont également encouragés à poser leur candidature). Aucune expérience scientifique préalable n'est requise, car une formation sera dispensée.
Nous invitons les candidats intéressés à contacter Jaydee Cossar, responsable de l'engagement communautaire au sein de CTN+ , à l'adresse info@ctnplus.ca, afin de demander le formulaire de candidature. Chaque candidature sera examinée par un comité de sélection composé de membres du CLT, garantissant ainsi un processus "par les pairs, pour les pairs". Les candidats retenus seront invités à une séance d'orientation du CCC et recevront de la documentation, des informations générales, etc.
Regarder vers l'avenir
Pour que la science soit pertinente, applicable et opportune, les personnes ayant une expérience de vie et les autres membres de la communauté doivent être impliqués tout au long du processus de recherche.
"Notre évaluation des mécanismes antérieurs d'engagement communautaire a contribué à la conception d'une structure de gouvernance renouvelée, comprenant des espaces communautaires spécifiques qui fournissent une orientation stratégique au CTN+ et une intégration plus large des personnes ayant une expérience vécue et des autres membres de la communauté dans toutes les activités et tous les rôles de direction", résume Jaydee.
Le leadership de la communauté façonne les politiques et les pratiques éthiques, aide à définir les priorités de la recherche et améliore la qualité et l'impact des efforts de recherche. La diversification continue de la représentation de notre communauté est essentielle pour poursuivre l'élan acquis au cours de trois décennies de recherche. Si vous vivez avec le VIH et/ou des ITSS et que vous souhaitez faire bouger les choses, votre voix a sa place ici.
