Voici les sept moyens mis en œuvre par le CTN pour favoriser la participation active des personnes vivant avec VIH recherches en cours, par l'intermédiaire du Comité consultatif communautaire.
La communauté CCommunauté ACo(CAC) a été l’un des premiers modèles de VIH communautaire et participative VIH . En tant qu’incarnation de la maxim « Nrien qui nous concerne sans nous,» le CAC veille à ce que les membres de la VIH soient impliqués à toutes les étapes de la recherche clinique, de la conception de l’essai jusqu’à jusqu’au transfert de connaissances de la diffusion.
Fondé en 1993, le CAC a d’emblée permis au CTN de se démarquer des autres organismes VIH grâce à son approche novatrice visant à impliquer de manière significative les personnes vivant avec VIH la recherche. Aujourd’hui, des centaines de membres de la communauté ont donné leur avis sur les essais cliniques du CTN au cours des trois décennies par l’intermédiaire du CAC, en examinant plus de 300 propositions de recherche à ce jour. Grâce auleur aide, des scientifiques canadiens ont fait des découvertes révolutionnaires dans traitement, la prévention et la prise en charge des personnes vivant avec VIH.
Mais comment font-ils exactement ?
Ici, nous analysons en détail les sept façons dont le CTN œuvre en faveur de à l'implication significative des personnes vivant avec VIH à tous les aspects de la recherche par l’intermédiaire du CAC.
1. Proposer recherche qui pertinente pertinente pour la communauté
Aujourd'hui encore, de nombreux procès du CTN ont commencé par des conversations autour d'un café ou d'un thé lors de nos réunions nationales. Avant procès Les membres du CCC ont été invités à participer à l'élaboration du projet. faire avancer recherche des idées importantes et pertinentes pour leur communauté. De imagerie neurocognitive pour les cles enfants nés de mères vivant avec VIH CTN 315), à transsexe- une formation de renforcement des compétences destinée VIH (CTN 317), le CAC propose des idées de recherche qui répondent aux priorités de la communauté pour s'assurer que aucun segment de la population n'est le plus touché par cette épidémie. Il est essentiel pour CTN les scientifiques et les chercheurs à savoir quelles sont les questions qui affectent les personnes vivre avec VIHet comment présenter leurs résultats d'une manière significative et utilisable pour l'ensemble de la société.e communauté. De nombreux membres du CCC eux-mêmes de combler le fossé entre les membres de la communauté et les chercheurs, et uneEn conséquence, les membres du CCC ont servi à plusieurs reprises en tant qu'investigateurs officiels des essais cliniques du CTN.
2. Examiner les protocoles de recherche
Lors de l'examen d'un essai clinique, chaque membre du CAC répond à une question : accepteriez-vous de participer à cette étude ? Cette question centrale aide les membres du CCC à se mettre à la place des participants à l'étude et prévoir tout impact négatif qui n'aurait pas été pris en compte par les scientifiques alors que conception a procès.
Chaque membre du CAC examine minutieusement chaque essai clinique , en tenant toujours compte de l’impact que l’essai pourrait avoir sur les participants et la communauté au sens large. Il veille au respect des principes de sécurité, d’équité, de justice et de pertinence. Le groupe attribue ensuite note le protocole d’essai sur une échelle de 1 à 5. Lprotocole est généralement rejeté s’il n’atteint pas une note de 3,5, et il est renvoyé pour être modifiée et réexaminée avant de pouvoir se poursuivre. Au-delà de 3,5, le procès peut avoir lieu, parfois avec des modificationsdemandées demandées par le comité.
3. Examiner consentement éclairé
Un consentement éclairé est une fiche d’information qui le participant potentiels doit lire avant de participer à une étude. Les formulaires de consentement éclairé soulignent l’importance de la recherche, définissent les critères de participation, et décrivent ce à quoi les participants doivent s’attendre — y compris les risques éventuels ou avantages — préciser comment les résultats seront diffusés, et fournir des précisions supplémentaires sur problèmes telles que la rémunération, la création de biobanques, ou les rendez-vous de suivi.
consentement éclairé jouent un rôle essentiel dans essai clinique , car ils déterminent si une personne choisit d'y participer ou non. Ces documents sont également assurer l'obligation de rendre compte et veiller à ce que les participants soient traités de manière juste et équitable. Le CAC évaluees quelles informations devrait ou si les risques et les avantages associé à participation sont clairement disposé. Enfin, ils faire s'assurer que les language on le formulaire de consentement est lisible et accessible aux tous membres de la communautéy.
4. Veiller à la diversité dans recrutement des participants aux essais cliniques recrutement
Certains essais portent sur des questions qui ne concernent qu'une partie de la population, comme les enfants, les hommes ayant des relations sexuelles avec d'autres hommes ou les personnes qui ont des relations sexuelles avec d'autres hommes, ou les personnes qui ont des relations sexuelles avec d'autres personnes. vivant En ce qui concerne VIH le VHC, la diversité constitue un atout dans la majorité des essais cliniques; a diversifié cohorte Nombre de participants plombs à des résultats qui sont vraiment généralisable pour la population générale.
Une fois un essai clinique s , les membres du CAC jouent un rôle crucial dans la promotion de l’essai et le recrutement de participants au sein de leur communauté. Ils mettent les chercheurs en relation avec des lieux de rencontre, des groupes de soutien ou des forums en ligne où les membres de la communauté entrent en contact, et aident les chercheurs à communiquer les avantages individuels et collectifs que peuvent découler de la participation.
5. Représenter la communauté d'autres comités du CTN
Le CTN héberge un certain nombre de autres comités que garantir le succès de l'action du réseau essais de recherche. Il s'agit notamment du comité d'évaluation scientifique comité d'évaluation, du Comité de surveillance et de sécurité des données et du Comité de financement. Pour garantie l'engagement significatif parmi les personnes vivant avec VIH tous les niveaux du réseau, au moins un membre du CAC siège au sein de chacun de ces comités. Tout comme pour le CAC, les représentants de la communauté au sein de tous Les comités veillent à ce que les CTN's ces activités répondent aux besoins et aux priorités de recherche des personnes vivant avec VIH.
6. transfert de connaissances diffusion
Un essai clinique est en cours und données commence à rouler, le processus de transfert de connaissances commence. transfert de connaissances est un processus continu qui redemandes la collaboration entre les chercheurs et les membres de la communautémais sert en fin de compte à mettre la recherche entre les mains de ceux qui en ont le plus besoin : les personnes vivant avec le VIH/sida. Les personnes vivant avec VIH leurs aidants. transfert de connaissances réussi transfert de connaissances modifier les politiques publiquesyIls permettent de réécrire les meilleures pratiques, de transformer les soins cliniques et d'autonomiser les communautés.
Les membres Les membres du CAC aident les chercheurs à traduire leurs résultats d'une manière significative et accessible. et accessible pour lesir communautéLes chercheurs peuvent utiliser les médias sociaux, les médias d'information ou l'Internet pour faire connaître leurs travaux.-en personne lors de rassemblements avecdans leur communauté.
7. Le mentoratnavire
Les membres du CAC sont eux-mêmes éducateurs, défenseurs et chercheurs. Tandis que CAC les membres profitent un accès sans précédent à les tenants et les aboutissants de VIH les plus récentes sur VIH, les membres du CAC jouent eux-mêmes le rôle de mentors auprès des nouveaux chercheurs, des post-doctorants et des jeunes membres de la VIH .
Le CAC accepte jusqu’à deux apprentis dans le cadre de contrats d’un an. Bien que les apprentis ne puissent pas voter pour accepter ou rejeter un essai clinique, ils participent néanmoins participent à toutes les autres activités du comité. Ils se familiarisent avec le fonctionnement interne du CTN dans son ensemble et sont souvent invités à postuler pour devenir membres à part entière du comité à l’issue de leur mandat d’un an.
Le CCC recherche actuellement des candidatures pour les nouveaux membres du comité. Les candidats intéressés peuvent trouver des informations supplémentaires et les procédures de candidature ici.
