Cette histoire commence au début de l'année 2014, quelques mois après mon arrivée au Canada en tant qu'étudiant international poursuivant un doctorat en statistiques. J'ai quitté l'Europe en août 2013 en tant que personne séronégative et j'ai été diagnostiquée séropositive à Montréal en janvier 2014. Ce diagnostic a marqué le début de mon parcours, qui m'a fait passer des profondeurs du désespoir à une patiente-chercheuse accomplie.
Au moment de mon diagnostic, j'étais convaincue que le VIH était encore une condamnation à mort. Je ne savais même pas que la thérapie antirétrovirale (ART) existait. Heureusement, j'ai été orientée vers le service des maladies virales chroniques du Centre universitaire de santé McGill à Montréal, où j'ai rencontré le Dr Bertrand Lebouché, qui est devenu mon médecin. À partir de là, j'ai commencé à me familiariser avec le VIH en partant des concepts les plus élémentaires ; j'étais un livre vierge prêt à être rempli. J'ai appris ce qu'était le traitement antirétroviral et comment il pouvait désormais faire du VIH une maladie chronique. Mais un autre obstacle est apparu à l'horizon : En tant qu'étudiant étranger, je n'étais pas couvert par le TAR au Canada et je devais payer de ma poche. C'était impossible pour moi, car en tant qu'étudiant étranger, je ne pouvais pas me permettre une dépense mensuelle de 2 000 dollars pour des médicaments. Après des mois et des mois d'innombrables tentatives et de stratégies infructueuses, le Dr Lebouché a pu m'inscrire à un essai clinique pour avoir accès à un traitement contre le VIH. En décembre 2015, l'équipe de recherche du Dr Lebouché m'a demandé de faire partie d'un comité de patients atteints du VIH afin de donner mon avis sur leurs projets. L'équipe était intéressée par mon point de vue en raison de mon expertise et de mon expérience des obstacles à l'accès au traitement antirétroviral. Au cours de ma collaboration au sein du comité de patients, l'équipe de recherche a découvert mon expertise en statistiques et m'a demandé de rejoindre leur équipe en tant que chercheur, pour les aider dans les analyses quantitatives. En septembre 2016, dans le cadre de sa chaire de mentorat SPOR sur les essais cliniques innovants en VIH, j'ai officiellement rejoint l'équipe du Dr Lebouché, à la fois en tant que mentor et stagiaire de recherche. C'est ainsi qu'est né un nouveau personnage : Le patient-chercheur - un acteur hybride, impliqué dans la recherche avec une double expertise en tant que personne vivant avec le VIH et en tant que statisticien. Depuis, j'ai participé à d'innombrables projets de recherche sur le VIH, dans le cadre desquels je donne mon avis et contribue à des publications évaluées par des pairs. En 2021, après avoir terminé mon doctorat, j'ai décidé d'aller plus loin. Avec le soutien du Dr Lebouché, j'ai postulé pour une bourse postdoctorale du CTN, que j'ai obtenue pour une période de deux ans. Pour moi, cela représentait l'aboutissement de mon parcours pour devenir un patient-chercheur, et de toute l'expérience et l'expertise que j'ai acquises en cours de route.
Être un patient-chercheur comporte de nombreux défis. Il s'agit d'un processus progressif qui peut prendre des années. Comme j'aime à le dire : "Gagner des batailles ne signifie pas remporter une victoire totale" - le processus n'est pas sans heurts, et j'ai rencontré de nombreux obstacles en cours de route. Il peut être difficile d'intégrer les différentes parties de notre vie - nos identités sociales, académiques, professionnelles et personnelles ont la possibilité d'interagir, mais elles peuvent aussi être en conflit et résister lorsqu'elles se chevauchent. En raison de cette tension, il est essentiel de reconnaître les impacts physiques, psychologiques, émotionnels et sociaux de la vie avec le VIH avant de s'impliquer dans la recherche. Certaines personnes ont écrit que la contribution des patients à la recherche peut être remise en question car elle n'est pas représentative, invalide et subjective. À mon avis, rejoindre le CTN en tant que postdoctorant est l'une des meilleures stratégies pour surmonter ces défis et ces obstacles. Cet énorme réseau et ce partenariat pancanadien de chercheurs et de personnes vivant avec le VIH peuvent donner une voix aux personnes vivant avec le VIH, en leur permettant d'exprimer leur expertise dans un contexte scientifique et objectif. Telle est mon expérience. Je considère ma bourse comme une sorte de récompense pour les combats que j'ai menés depuis que j'ai appris que j'étais infecté par le VIH. C'est une reconnaissance formelle de tous mes efforts pour surmonter les obstacles à l'accès aux traitements contre le VIH, de toutes les connaissances que j'ai acquises. Ma bourse m'a permis d'officialiser mon passage de participant passif à contributeur actif. Le fait d'être en contact avec tant de professionnels de la santé, de chercheurs et de personnes vivant avec le VIH m'a permis d'approfondir mes connaissances et d'apprendre de nouveaux détails sur le VIH qui sont essentiels pour lutter contre la désinformation et les idées fausses sur le virus. Le CTN permet aux personnes vivant avec le VIH de participer à la recherche et même de devenir des boursiers postdoctoraux, comme c'est le cas pour moi. Le soutien formel à l'implication des patients dans la recherche permet de lutter contre les fausses accusations de manque de crédibilité scientifique auxquelles les personnes vivant avec le VIH peuvent être confrontées.
Mon parcours de deux ans en tant que stagiaire postdoctoral du CTN m'a aidé à consolider mon statut de patient-chercheur dans le domaine du VIH. Il m'a ouvert de nombreuses portes et m'a mis en contact avec d'innombrables collaborateurs, dont j'ai beaucoup appris et avec lesquels j'ai volontiers partagé toute l'expérience que j'ai acquise. Sur le plan académique, ce fut une période très productive, au cours de laquelle j'ai participé à de nombreux projets et publications. Le moment le plus excitant de mon stage postdoctoral a été le symposium du RCT lors de la conférence de l'ACRV 2023 à Québec. J' y ai présenté toutes les recherches auxquelles j'ai participé en tant que co-auteur. J'ai également présenté mon propre projet, que j'ai commencé à développer au cours de cette période de deux ans. Enfin, j'ai fait mon "coming out" en tant que patient-chercheur, et j'ai été agréablement surprise par les réactions et les commentaires positifs que j'ai reçus de l'auditoire. Cette métamorphose aurait été impossible sans ma bourse. Maintenant que le voyage touche à sa fin, je peux dire que je suis très fière de la personne que je suis aujourd'hui et que je suis en paix avec mon passé et avec ma condition chronique de personne vivant avec le VIH. Afin de poursuivre cette expérience positive et de l'étendre à d'autres, j'encourage le CTN à continuer d'impliquer des personnes vivant avec le VIH dans des bourses postdoctorales, comme il l'a fait avec moi !
