Au cours des dernières semaines, le monde a pris conscience du danger que représente le COVID-19. La réaction mondiale visant à "aplanir la courbe" est sans précédent et restera probablement dans les mémoires comme l'initiative de santé publique la plus ambitieuse de l'histoire.
Alors que nous nous installons dans une nouvelle normalité faite d'éloignement physique, d'isolement et de travail à domicile, il est facile de se sentir en terrain inconnu. Mais les personnes vivant avec le VIH ont peut-être déjà vécu tout cela. "C'est comme si les années 80 avaient recommencé", déclare Darren Lauscher (photo), défenseur de longue date de la lutte contre le VIH et membre du comité consultatif communautaire (CCC) du CTN. "C'est comme si nous devions réapprendre à faire les choses".
Le monde a certainement changé depuis l'apparition du VIH, mais en cette période d'incertitude, nous devons apprendre de ceux qui ont vécu des pandémies pour nous assurer que nous ne répéterons pas les mêmes erreurs. Le CTN s'est entretenu avec un certain nombre de défenseurs de la lutte contre le VIH afin de faire entendre leur voix dans la riposte au COVID-19.
L'histoire se répète
Les personnes vivant avec le VIH savent parfaitement à quoi ressemble une pandémie mondiale. Ceux qui se souviennent des premiers jours de la pandémie de sida ont observé certaines des mêmes tendances aujourd'hui. M. Lauscher se souvient du sentiment de paranoïa qui régnait dans la communauté gay lorsque le VIH est apparu pour la première fois. Il voit dans l'inquiétude, la confusion et la stigmatisation dont nous sommes témoins aujourd'hui des tendances bien trop familières. "Les personnes vivant avec le VIH comprennent la gravité de la situation", déclare-t-il. "Nous vivons toujours la pandémie de VIH, nous savons ce que c'est".
John McCullagh, membre du conseil d'administration de CATIE, se souvient également de l'impact précoce de la stigmatisation sur la communauté gay : "La stigmatisation peut être aussi mortelle qu'un virus", déclare-t-il. Face à la peur et à l'incertitude, les gens cherchent souvent un bouc émissaire pour diriger leur peur. Dans les années 1980, c'était la communauté gay, mais aujourd'hui, il s'inquiète d'un éventuel retour de bâton ethnique.
M. McCullagh s'inquiète également de l'utilisation abusive de mesures punitives pour contenir le COVID-19. Ces mesures peuvent être facilement utilisées à mauvais escient, ce qui peut conduire à des violations flagrantes des droits de l'homme. Par exemple, dans les années 1980 et 1990, le fait de ne pas révéler sa séropositivité à un partenaire sexuel était un motif d'arrestation, même si d'autres mesures de protection étaient en place. De nombreuses personnes ont ainsi été incarcérées, sans parler du sentiment de déshumanisation qui accompagnait ces mesures. "La santé est un droit", souligne Mme McCullagh, "et en tant que tel, il doit être protégé. Cela inclut la protection des membres les plus vulnérables de notre société".
Néanmoins, Lauscher se souvient également de l'incroyable mobilisation qui a suivi l'apparition du VIH. Face à la stigmatisation et à la discrimination, la communauté gay s'est unie pour se soutenir mutuellement et, avec l'aide d'alliés et de professionnels de la santé, pour exiger l'accès à des médicaments vitaux. M. Lauscher souligne l'importance de la solidarité communautaire : "Le COVID-19 sera traité sur le terrain avec des réponses communautaires de base", une tendance dont nous avons déjà été témoins.
Un siège à la table : la recherche à l'ère de la COVID-19
La propagation rapide du COVID-19 a exigé des réponses immédiates et nouvelles à la crise, notamment une réorientation des efforts de recherche. Le rythme de ces recherches a obligé les chercheurs à s'appuyer sur du matériel existant. Paul's Hospital de Vancouver ont converti deux appareils de diagnostic Roche habituellement utilisés pour le dépistage du VIH et de l'hépatite C en appareils de dépistage du COVID-19, avec une capacité de plus de 2 000 tests par jour.
Le Dr Joel Singer, responsable du programme Méthodologie et statistiques au CTN, s'est impliqué dans la recherche clinique dès les premiers jours de l'épidémie de VIH. "L'une des choses que j'ai rapidement apprises, c'est que les méthodes habituelles de recherche devaient être modifiées dans une situation d'urgence", explique-t-il. "Lorsque j'ai commencé à participer à la recherche sur le VIH, il s'agissait d'une maladie qui se propageait rapidement dans le monde entier et pour laquelle il n'existait qu'un seul traitement connu, l'AZT à l'époque, et nous avons très vite appris que l'AZT en tant que monothérapie n'aurait qu'une efficacité limitée". Les nouvelles approches adoptées par le Dr Singer et d'autres chercheurs du monde entier ont conduit au développement de la thérapie antirétrovirale, ou ART, qui permet aujourd'hui aux personnes vivant avec le VIH de mener une vie longue et saine. Certains de ces médicaments sont actuellement testés pour le traitement du COVID-19.
Le VIH a eu un impact durable sur la manière dont la recherche en santé est menée, en particulier sur le rôle de la consultation communautaire. "Je pense que la participation des patients à tous les aspects de la recherche a été popularisée par l'épidémie de VIH", déclare le Dr Singer. "Les personnes séropositives réclamaient leur participation et la plupart des scientifiques ont fini par se montrer réceptifs lorsqu'ils ont compris que cette participation était avantageuse à bien des égards. Le Dr McCullagh reconnaît que l'un des héritages du mouvement de lutte contre le sida a été l'établissement de relations entre les professionnels de la santé et les membres de la communauté. Il souligne que l'implication de la communauté produit les meilleurs résultats et prend en compte les besoins des patients les plus vulnérables.
M. Lauscher a une grande expérience de la défense de la participation des personnes vivant avec le VIH à la recherche clinique grâce à son engagement au sein du CCC. "Il est très important d'avoir un siège à la table", déclare-t-il. "Nous avons déjà établi des liens solides qui peuvent facilement être adaptés à la recherche COVID-19. Il pense que l'épidémie de VIH a appris aux chercheurs à sortir des sentiers battus et à comprendre la valeur de l'application de leurs recherches pour les patients qu'ils espèrent servir. Par-dessus tout, la plus grande leçon que Lauscher souligne est l'humanisation des personnes qui souffrent du COVID-19. "En défendant la cause du VIH, nous avons pu montrer au monde que nous ne sommes pas qu'un simple numéro dans une boîte de Pétri. Il pense que le fait d'humaniser la pandémie permettra au public de continuer à prendre des distances physiques et à se soucier les uns des autres en cette période de crise. "Le VIH nous a appris que lorsque les gens se rassemblent, leur voix s'amplifie.
