Au cours des dernières semaines, le monde a pris conscience du danger que représente le COVID-19. La réaction mondiale visant à "aplanir la courbe" est sans précédent et restera probablement dans les mémoires comme l'initiative de santé publique la plus ambitieuse de l'histoire.
Alors que nous nous adaptons à une nouvelle normalité faite de distanciation physique, d’auto-isolement et de télétravail, il est facile d’avoir l’impression d’évoluer en terrain inconnu. Mais les personnes vivant avec VIH ont VIH déjà vécu tout cela. « C’est comme si on revivait les années 80 », déclare Darren Lauscher (photo), VIH de longue date pour la VIH et membre du Comité consultatif communautaire (CAC) du CTN. « C’est comme si on réapprenait à gérer tout ça. »
Le monde a certes changé depuis l’apparition du VIH, mais en cette période d’incertitude, nous devons tirer les leçons de ceux qui ont déjà vécu des pandémies afin de ne pas répéter les mêmes erreurs. Le CTN s’est entretenu avec plusieurs VIH afin de mettre leurs voix au cœur de la réponse à la COVID-19.
L'histoire se répète
Les personnes vivant avec VIH mieux que quiconque à quoi ressemble une pandémie mondiale. Celles et ceux qui se souviennent des débuts de la SIDA constatent aujourd’hui certaines tendances similaires. Lauscher se souvient du sentiment de paranoïa qui régnait au sein de la communauté gay lorsque VIH est apparu VIH . Il reconnaît des tendances bien trop familières dans l’inquiétude, la confusion et la stigmatisation auxquelles nous assistons aujourd’hui. « Les personnes vivant avec VIH la gravité de la situation », dit-il. « Nous vivons toujours la VIH , nous savons ce que c’est. »
John McCullagh, membre du conseil d'administration de CATIE, se souvient également de l'impact précoce de la stigmatisation sur la communauté gay : "La stigmatisation peut être aussi mortelle qu'un virus", déclare-t-il. Face à la peur et à l'incertitude, les gens cherchent souvent un bouc émissaire pour diriger leur peur. Dans les années 1980, c'était la communauté gay, mais aujourd'hui, il s'inquiète d'un éventuel retour de bâton ethnique.
McCullagh s’inquiète également de l’utilisation abusive des mesures punitives mises en place pour endiguer la COVID-19. Ces mesures peuvent facilement donner lieu à des abus, ce qui peut conduire à de graves violations des droits de l’homme. Par exemple, tout au long des années 1980 et 1990, le fait de ne pas révéler sa VIH à un partenaire sexuel constituait un motif d’arrestation, même si d’autres mesures de protection étaient en place. De nombreuses personnes ont ainsi été incarcérées, sans parler du sentiment de déshumanisation qui accompagnait ces mesures. « La santé est un droit », souligne McCullagh, « et en tant que tel, elle doit être protégée. Cela implique notamment de protéger les membres les plus vulnérables de notre société. »
Néanmoins, Lauscher se souvient également de l’incroyable mobilisation qui a suivi l’apparition du VIH. Face à la stigmatisation et à la discrimination, la communauté gay s’est unie pour se soutenir mutuellement et, avec l’aide d’alliés engagés et de professionnels de santé, exiger l’accès à des médicaments vitaux. Lauscher souligne l’importance de la solidarité communautaire : « La COVID-19 sera combattue sur le terrain grâce à des initiatives communautaires locales », une tendance que nous observons déjà.
Un siège à la table : la recherche à l'ère de la COVID-19
La propagation rapide du COVID-19 a nécessité des réponses immédiates et innovantes à la crise, notamment une réorientation des efforts de recherche. Le rythme effréné de ces travaux a contraint les chercheurs à s'appuyer sur les ressources existantes. Par exemple, des chercheurs de l'hôpital St. Paul's de Vancouver ont adapté deux appareils de diagnostic Roche, habituellement utilisés pour dépister VIH l'hépatite C, afin de les utiliser pour le dépistage du COVID-19, avec une capacité de plus de 2 000 tests par jour.
Le Dr Joel Singer, responsable du programme « Méthodologie et statistiques » au CTN, s’est lancé dans la recherche clinique dès les débuts de VIH . « L’une des choses que j’ai très vite comprises, c’est que les méthodes habituelles de recherche devaient évoluer face à une situation d’urgence », explique-t-il. « Lorsque j’ai commencé à travailler dans VIH , il s’agissait d’une maladie qui se propageait rapidement à travers le monde et pour laquelle il n’existait alors qu’un seul traitement connu, l’AZT. Nous avons très vite compris que l’AZT, utilisé en monothérapie, aurait une efficacité limitée. » Les approches novatrices adoptées par le Dr Singer et d’autres chercheurs à travers le monde ont conduit au développement de la thérapie antirétrovirale, ou TAR, qui permet aujourd’hui aux personnes vivant avec VIH mener une vie longue et saine. Certains de ces médicaments font actuellement l’objet d’essais pour le traitement de la COVID-19.
VIH un impact durable sur la manière dont la recherche en santé est menée, en particulier sur le rôle de la consultation communautaire. « Je pense que l’implication des patients dans tous les aspects de la recherche s’est généralisée en raison de VIH », explique le Dr Singer. « Les personnes atteintes VIH de pouvoir participer, et la plupart des scientifiques ont fini par s’ouvrir à cette idée lorsqu’ils ont compris que cette participation présentait de nombreux avantages. » McCullagh reconnaît que l’un des héritages du SIDA de lutte SIDA a été de tisser des liens entre les professionnels de santé et les membres de la communauté. Il souligne que l’implication de la communauté permet d’obtenir les meilleurs résultats et de prendre en compte les besoins des patients les plus vulnérables.
M. Lauscher possède une vaste expérience dans la défense de la participation des personnes vivant avec VIH la recherche clinique, grâce à son engagement au sein du CAC. « Il est tellement important d’avoir notre place à la table des discussions », affirme-t-il. « Nous avons déjà établi des liens solides qui peuvent facilement être adaptés à la recherche sur la COVID-19. » Il estime que VIH a appris aux chercheurs à sortir des sentiers battus et à comprendre l’importance de mettre leurs recherches au service des patients qu’ils espèrent aider. Mais surtout, la plus grande leçon que Lauscher met en avant est l’humanisation des personnes atteintes de la COVID-19. « Grâce à VIH , nous avons pu montrer au monde entier que nous sommes bien plus qu’un simple chiffre dans une boîte de Pétri. » Il estime que l’humanisation de la pandémie permettra de garantir que le public continue à respecter la distanciation physique et à prendre soin les uns des autres en cette période de crise. « LeVIH nousVIH que lorsque les gens s’unissent, leur voix porte plus fort. »
