CTN 340 : Vivre avec le VIH et la douleur chronique au Canada

Une consultation communautaire, multisectorielle, interdisciplinaire, intersectionnelle et utilisant des méthodes mixtes

À propos de l'étude

PANACHE est une étude communautaire qui s'appuie sur l'étude PANACHE Ontario (2019) ( ), dont le rapport est disponible en anglais et en français, et sur les liens de Realize, une organisation nationale de lutte contre le VIH axée sur la recherche, l'éducation, les politiques et le changement des pratiques. L'étude vise à identifier les besoins non satisfaits les plus importants en matière de soins et de soutien chez les personnes âgées vivant avec le VIH au Canada en évaluant la contribution des déterminants biologiques et sociaux de la santé et de l'accès aux services. 

Contexte

Un Canadien sur cinq souffre de douleurs chroniques, définies comme des douleurs qui durent ou se reproduisent pendant plus de trois mois. Les douleurs chroniques sont beaucoup plus fréquentes chez les personnes vivant avec le VIH : jusqu'à quatre personnes sur cinq peuvent en souffrir. Cela s'explique en grande partie par une combinaison d'inflammation persistante liée au VIH, d'effets neurotoxiques du virus et d'effets secondaires du traitement antirétroviral (TAR).

Les deux types de douleur chronique les plus courants chez les personnes vivant avec le VIH sont les douleurs musculo-squelettiques et les douleurs des nerfs périphériques (neuropathie). Cependant, les données disponibles suggèrent que la douleur chronique chez les personnes vivant avec le VIH est sous-diagnostiquée ou sous-traitée, de nombreux patients consultant plusieurs médecins à la recherche d'un soulagement. Parmi les obstacles à une prise en charge adéquate de la douleur chronique, on peut citer l'absence de méthode objective pour mesurer la douleur, la réticence des personnes séropositives à parler de leur douleur à leur médecin et, enfin, le manque de connaissances des cliniciens en matière d'évaluation de la douleur et de pratiques thérapeutiques.

L'absence d'accès à des soins précoces pour une affection douloureuse peut augmenter le risque que la douleur devienne chronique. Les personnes vivant avec le VIH gèrent la douleur chronique de multiples façons.

Approche de l'étude

La douleur chronique chez les personnes vivant avec le VIH étant complexe, elle doit être abordée sous plusieurs angles : biologique, psychologique et social. Le CTN 340 utilise une approche multidimensionnelle et combine différentes méthodes. Pour commencer, l'équipe a mis en place un groupe de travail sur le soulagement de la douleur, composé de personnes ayant une expérience vécue et d'utilisateurs de connaissances qui guident toutes les étapes de l'étude, de l'analyse et de l'interprétation.

L'étude a été menée en deux phases : une phase quantitative et une phase qualitative.

La phase 1 consistait en un sondage bilingue en ligne auprès de 500 participants. Le sondage visait à comprendre leurs expériences en matière de douleur chronique et à déterminer comment des facteurs tels que le sexe, le lieu de résidence et l'âge influencent leur connaissance des options de traitement et leur accès à celles-ci.

La phase 2 consistait à analyser les résultats de l'enquête afin d'identifier les principales conclusions et de les présenter sous forme visuelle. L'équipe a organisé six ateliers avec divers groupes de personnes vivant avec le VIH et souffrant de douleurs chroniques, notamment des personnes vivant dans des zones non urbaines, des personnes racialisées et des personnes qui consomment des substances. Des cliniciens et des membres du personnel d'organismes à but non lucratif qui viennent en aide aux personnes âgées vivant avec le VIH ont également participé. Les participants aux ateliers ont classé les principales conclusions de l'enquête en notant les points d'accord, de désaccord et les lacunes. Ces classements seront résumés dans un rapport comparant les réponses individuelles à l'enquête avec les conclusions collectives des ateliers.

En recueillant, analysant et discutant les diverses expériences des personnes vivant avec le VIH et la douleur chronique, l'équipe CTN 340 vise à aider les décideurs politiques et les cliniciens à élaborer des stratégies sur la meilleure façon d'allouer, d'organiser et de rendre accessibles les services liés à la douleur chronique.

Résultats préliminaires

Dans une affiche présentée lors de la conférence Patient's Voice 2025 à Vancouver, l'équipe a indiqué que les personnes vivant avec le VIH ont recours à diverses stratégies de résilience et d'adaptation pour faire face à la douleur chronique, notamment l'activité physique, les loisirs et l'évitement/l'isolement. Dans l'ensemble, l'analyse a montré que l'accès à des soins multidisciplinaires équitables est limité, soulignant la nécessité de services adaptés, en particulier pour les personnes à faible revenu.

Informations complémentaires

Si vous souhaitez participer à cette étude ou obtenir plus d'informations, veuillez envoyer un e-mail à painhivcanada.dlsph@utoronto.ca ou consulter le site Web de l'étude : https://rise.articulate.com/share/VgBm2OlqV2Y8PyqFJD3Jy7jMHKYNDxLz#/.

Conditions d'éligibilité

Exigée

  • vit avec le VIH
  • est âgé de 60 ans ou plus à la fin de l'année civile de participation
  • Vit au Canada
  • Parler et comprendre l'anglais ou le français

      Enquêteurs

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      Sites participants

      Réaliser le Canada

      • Toronto, ON
      • Coordinateur de recherche
      • Christina Lessels
      • panache@realizecanada.org
      • 437-505-4333
      • Enquête nationale PANACHE(anglais et français)
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