La première étude du CTN sur laquelle Rosie a travaillé était l'étude CTN164 sur les IST - cette étude lui appartenait.
Rosemarie Clarke venait de passer une décennie en tant qu'infirmière à l'unité de soins intensifs de l'hôpital général de Toronto (TGH) avant de chercher à changer d'air et de saisir l'opportunité de devenir coordinatrice de la recherche à la clinique d'immunodéficience du TGH. Ce qui n'était au départ qu'un projet de trois mois s'est transformé en une carrière remarquable qui s'étend sur 25 ans. Rosie a travaillé en étroite collaboration avec plusieurs chercheurs du CTN basés au TGH, notamment le Dr Sharon Walmsley, chef de la clinique d'immunodéficience.
C'est après avoir assisté à une conférence de l'Association canadienne de recherche sur le VIH (ACRV) que Rosie a eu envie de faire plus pour la communauté VIH, en particulier en soutenant ses collègues coordonnateurs de recherche. Souvent invités par courtoisie, Rosie savait qu'ils pouvaient faire beaucoup plus, et que c'était l'occasion idéale de soutenir le travail de chacun. Elle s'est également sentie convaincue de poser les questions difficiles que les gens voulaient poser mais n'osaient pas le faire. Par exemple, elle a remis en question les protocoles qui prévoyaient la collecte d'échantillons "au cas où", arguant qu'il s'agissait non seulement d'un gaspillage de ressources, mais aussi d'une pratique contraire à l'éthique. Grâce à ses efforts, les enquêteurs ont cessé d'inclure le prélèvement d'échantillons "au cas où" dans leurs protocoles.
Rosie s'inquiète également du fait que les participants à la recherche, qui assistent et participent souvent à des conférences sur le VIH, ne connaissent pas les résultats des études auxquelles ils ont participé. Rosie a insisté pour que les résultats des études soient également communiqués aux participants à la recherche. Sa formation d'infirmière lui a permis de comprendre comment soutenir efficacement les patients et les participants à la recherche. Rosie a souvent travaillé avec le comité consultatif communautaire du CTN pour défendre les droits et les besoins des personnes vivant avec le VIH.
Nous avons discuté avec Rosie de son expérience en tant que coordinatrice de recherche.
Pouvez-vous vous souvenir d'un jour où vous avez quitté votre bureau en vous disant : "C'était une bonne journée" ?
"Il y en a eu de nombreuses, mais elles étaient toujours centrées sur un patient. Il s'agissait toujours de quelqu'un qui disait : "Vous avez fait la différence". Je me souviens notamment d'une jeune femme qui est venue me voir. À la fin de notre entretien, elle s'est mise à pleurer et m'a dit : "Vous m'avez accueillie sans gants". Ces expériences m'ont montré l'impact des petits gestes. Ils peuvent faire une grande impression et m'ont rendu plus attentif aux petites choses que je fais. Ce que vous ne dites pas en dit beaucoup plus que ce que vous dites. Et cela ne vaut pas seulement pour les patients avec lesquels j'interagis. D'autres coordinateurs m'ont remerciée d'avoir exprimé ce qu'ils ne pouvaient pas dire, ce qui leur a donné le courage de s'exprimer".
Y a-t-il quelque chose qui vous a vraiment surpris lorsque vous êtes passé des soins intensifs à la recherche ?
"Je disposais d'une expertise clinique de plusieurs dizaines d'années dans le domaine des soins intensifs, si bien que lorsque je suis passée à la recherche, je suis partie de zéro. Au début, cela ne m'a pas plu, car je n'étais pas un expert. J'ai été assez surprise de voir à quel point je ne savais pas, mais on ne sait pas vraiment à quel point on ne sait pas quelque chose tant qu'on ne travaille pas dans un nouveau contexte. J'ai failli retourner aux soins intensifs parce que je ne supportais pas de ne pas être à la hauteur, mais j'ai continué à me renseigner sur le VIH, à comprendre la stigmatisation et à déterminer où je pouvais être utile et faire la différence. Je crois que 'l'attitude au-dessus de l'aptitude détermine l'altitude'. Je suis heureuse d'être restée !
Qu'est-ce qui a changé depuis que vous êtes coordinateur de recherche ?
"Beaucoup de choses ont changé, mais il y a un aspect qui s'améliorait et qui régresse aujourd'hui. À l'époque où les formulaires de rapport de cas étaient sur papier, les coordinateurs de recherche étaient chargés de les remplir, mais nous n'étions pas impliqués dans leur conception. Toutefois, au fil du temps, nous avons été davantage intégrés dans le processus de conception.
Nous avions également l'habitude d'avoir plus d'occasions de nous connecter et de collaborer avec d'autres coordinateurs lors des réunions du CTN et de l'ACRV, mais ce n'est plus le cas aujourd'hui en raison d'un manque de financement. La rencontre avec d'autres coordinateurs a été très précieuse car de nombreux sites du CTN n'ont qu'un seul coordinateur de recherche.
Quel message adressez-vous aux bailleurs de fonds concernant l'avenir de la recherche sur le VIH ?
"Beaucoup de fonds sont consacrés à la recherche d'un remède, mais j'aimerais qu'une partie de ces fonds soit consacrée à un soutien et à une infrastructure efficaces. On ne peut pas financer la recherche curative sans mettre en place des opérations adéquates et appropriées pour la mener de manière efficace et éthique. Une recherche de qualité doit être soutenue, car si elle n'est pas menée correctement, toutes les victoires seront perdues. Un essai peut être interrompu, le temps des participants gaspillé et la collecte de données effectuée en vain s'il n'y a pas de ressources adéquates à l'arrière-plan. L'accent est encore tellement mis sur le(s) chercheur(s) principal(aux) d'une étude que l'on oublie souvent son équipe de soutien. Les coordinateurs de recherche, les statisticiens et les stagiaires apportent tous une contribution essentielle au travail et doivent être soutenus pour que l'équipe puisse travailler ensemble et obtenir les meilleurs résultats. J'espère toujours que lorsqu'il y a un financement, une partie a été consacrée au soutien des ressources nécessaires. Cela inclut également le coût de la technologie, qui a certes un coût initial énorme, mais dont les avantages à long terme pourraient largement compenser ce coût initial et réduire les coûts des systèmes de soins de santé dans leur ensemble".
Quels conseils donneriez-vous à quelqu'un qui vient d'entrer dans ce domaine ?
"Donnez-vous du temps ! Je voulais exceller et m'installer en quatre mois, mais je ne le recommande pas. Apprendre, c'est aussi faire des erreurs. Il faut donc prendre six mois pour s'installer et toujours se permettre d'apprendre. N'oubliez pas non plus que vous travaillez avec des gens. Bien sûr, il y a des chiffres, des formulaires, des données et toute la paperasserie nécessaire pour mener à bien une recherche, mais je travaille avec des personnes. Tout est question de relations. Toutes les publications ont une grande valeur, mais en fin de compte, les gens se souviennent surtout de la manière dont ils ont été traités. C'est l'impact que vous pouvez avoir, même si vous n'interagissez avec eux que pendant un bref instant. Favorisez les relations parce qu'en fin de compte, vous travaillez pour aider les gens à vivre mieux".
