Saviez-vous que 90 à 95 % des personnes infectées par le COVID-19 ne se rendent jamais dans un hôpital ou une clinique ? Les patients ont reçu pour instruction de rester chez eux afin de réduire la propagation du virus, en particulier pour les travailleurs médicaux de première ligne. Mais sans accès direct aux professionnels de la santé, de nombreux patients n'ont jamais l'occasion d'obtenir une réponse à leurs questions ou d'évaluer leurs symptômes.
Bertrand Lebouché, chercheur au CTN, s'est associé aux créateurs de l'application de santé Opal pour adapter l'application aux patients COVID-19 en convalescence à domicile. "La plupart des recherches sur COVID-19 ont porté sur les 5 % de patients hospitalisés", explique le Dr Lebouché. "Nous voulions vraiment faire quelque chose pour les 95 % restants.
Grâce à une subvention de l'Initiative interdisciplinaire de McGill en matière d'infection et d'immunité pour COVID-19, l'équipe mènera d'abord une étude de faisabilité auprès de 50 patients atteints de COVID-19 au Centre de santé de l'Université McGill. Grâce à l'application Opal, les patients suivront leurs symptômes pendant 14 jours tout en mesurant une série d'indicateurs de santé depuis leur domicile, notamment la pression artérielle, le pouls, la température et la saturation en oxygène du sang. Les patients auront également la possibilité de discuter directement avec les médecins et les infirmières par le biais de l'application, et seront alertés en cas d'anomalies ou de changements dans leurs résultats nécessitant un déplacement à l'hôpital.
Opal : Une histoire de soins centrés sur le patient
L'idée d'Opal est née en 2014, lorsque Laurie Hendren, professeure d'informatique à McGill, a reçu un diagnostic de cancer du sein. Ayant fait l'expérience directe de la cascade de soins, la professeure Hendren a ressenti le besoin d'un lieu unifié pour suivre sa santé, planifier ses rendez-vous et accéder à des informations médicales. Elle a joint ses forces à celles de son oncologue, le Dr Jamil Asselah, de son radio-oncologue, le Dr Tarek Hijal, et de son physicien médical, le Dr John Kildea, pour mettre au point l'application de portail pour les patients, Opal.
L'application aide les patients à gérer leurs rendez-vous, à suivre les informations médicales, à s'informer sur leur état de santé et à s'impliquer dans leurs soins. La professeure Hendren s'est appuyée sur son expérience personnelle pour développer une application pour les patients, par les patients, ce qui lui a valu de nombreuses récompenses. La professeure Hendren est malheureusement décédée en 2019, mais l'application continue d'être gérée et développée par les collaborateurs de la professeure Hendren au sein de l'Opal Health Informatics Group de l'Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill.
Les leçons du VIH
Le Dr Lebouché, qui est également professeur de médecine et scientifique au sein du programme sur les maladies infectieuses et l'immunité en santé mondiale à l'Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill, a d'abord vu l'occasion d'adapter Opal à son principal domaine d'intérêt : les soins liés au VIH. Ayant l'habitude d'intégrer les soins centrés sur le patient dans le traitement du VIH, le Dr Lebouché travaillait à l'élaboration de l'application Opal pour le VIH lorsque la pandémie de COVID-19 a frappé. "En tant que médecin spécialiste du VIH, je peux vraiment apporter beaucoup d'expérience personnelle au traitement du COVID-19", explique-t-il. Il s'inquiète du fait que trop d'études sur le COVID-19 ignorent les besoins des patients, une leçon apprise dans le traitement du VIH grâce à des années de lutte acharnée en faveur des patients.
Le Dr Lebouché estime que les chercheurs du COVID-19 pourraient tirer d'autres leçons des soins du VIH, en particulier de l'impact de la stigmatisation et de l'isolement. "J'ai été choqué de voir à quel point les gens se sentent isolés et stigmatisés avec [COVID-19]. Et si on leur dit de rester chez eux, alors il n'y a pas de place pour les patients dans les soins", explique-t-il.
Le Dr Lebouché espère que l'application Opal COVID-19 permettra de rétablir le lien entre les patients et les prestataires de soins de santé depuis leur domicile, et qu'elle reliera les patients à des informations médicales vérifiables afin qu'ils se sentent plus autonomes et mieux informés.
Protéger les travailleurs de première ligne et la vie privée des patients
Un autre objectif de l'application Opal COVID-19 est d'aider à protéger les travailleurs de la santé contre l'infection par le COVID-19. Actuellement, plus de 50 % des cas de COVID-19 chez les jeunes se sont manifestés chez des travailleurs médicaux de première ligne. Lorsqu'un plus grand nombre de patients peuvent être traités depuis leur domicile grâce à des plateformes virtuelles, le personnel soignant qui les traite court moins de risques. En outre, grâce à l'application, une seule infirmière peut traiter 20 à 30 patients par jour, ce qui représente une nette augmentation par rapport aux soins dispensés à l'hôpital. S'ils sont correctement exécutés, les soins basés sur une application peuvent constituer un moyen plus sûr et plus efficace de gérer les ressources.
Le Dr Lebouché espère également que l'application Opal rétablira la confiance du public dans les interventions médicales technologiques. "La technologie doit d'abord être utilisée pour aider les patients, et non pour les suivre", explique-t-il. Il fonde cette approche sur un concept hérité de son collègue John Kildea, appelé "don de données", selon lequel les patients acceptent que leurs données soient partagées à des fins de recherche, avec la possibilité d'exclure certaines informations personnelles s'ils le souhaitent. L'expérience des itérations précédentes d'Opal montre que lorsque les patients ont le choix, ils choisissent souvent de partager plus de données que les chercheurs ne l'espèrent. Toutes ces données les aident à développer des outils plus performants pour l'avenir, exactement ce qu'ils espèrent faire après la conclusion de l'étude de faisabilité initiale d'OPAL.
L'un des derniers obstacles à l'utilisation à grande échelle de l'application OPAL est la distribution aux patients d'équipements de test pour des mesures telles que la température ou la saturation en oxygène du sang. À l'issue de l'étude, le Dr Lebouché et ses collaborateurs évalueront les paramètres qui permettent de prédire correctement un pic de symptômes ou de morbidité, et ceux qui ne le permettent pas. Cela leur permettra d'éliminer les paramètres non pertinents des futures versions de l'application tout en améliorant la précision des outils de prédiction de COVID-19.
Alors que le champ d'application de l'application Opal continue de s'étendre du traitement du cancer au COVID-19 et au VIH, elle poursuit une trajectoire solide de soins centrés sur le patient. "Les patients apportent toujours des informations très intéressantes, et c'est à partir de là que nous nous améliorons", déclare le Dr Lebouché, qui explique qu'il utilisera le retour d'information de cette itération d'Opal pour améliorer l'application VIH à l'avenir. Tout au long de ces itérations, le Dr Lebouché s'efforce de placer les données de santé exactement là où elles devraient être : entre les mains des patients.
Si vous résidez à Montréal et souhaitez participer à l'étude OPAL, le Dr Lebouché peut être contacté à l'adresse suivante : bertrand.lebouche@mcgill.ca.
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