La Semaine canadienne de sensibilisation à l'infertilité se déroule du 24 au 30 avril. Il n'y a pas si longtemps, les personnes vivant avec le VIH étaient confrontées à des difficultés importantes dans leur parcours vers la parentalité. L'infertilité biologique n'était peut-être pas le problème, mais le risque de transmission verticale et par le partenaire, ainsi que la difficulté d'accéder à des prestataires de soins de fertilité, rendaient l'expérience reproductive difficile pour certains. Mais en 2016, la Campagne d'accès à la prévention a lancé U=U et cela a tout changé.
Indétectable = intransmissible
La campagne "Indétectable équivaut à intransmissible" (U=U) a été conçue pour sensibiliser le public à un fait très important. Les personnes vivant avec le VIH qui suivent un traitement efficace et dont la charge virale est indétectable ne peuvent pas transmettre le VIH par voie sexuelle. Cela signifie que les médecins peuvent enfin recommander aux personnes vivant avec le VIH de procéder normalement lorsqu'elles planifient une grossesse. Elles peuvent avoir des relations sexuelles sans préservatif et mettre au monde un enfant sans risque de transmission.
"Avant l'existence de la campagne U=U, les personnes vivant avec le VIH étaient confrontées à un processus compliqué si elles voulaient devenir des parents biologiques", a déclaré le Dr Mark Yudin, chercheur au CTN et médecin gynécologue-obstétricien. "Comment pouvaient-elles tomber enceintes sans transmettre le virus ou une souche différente du virus ? Parfois, il était possible de le faire avec succès à la maison grâce à l'insémination, mais d'autres couples avaient besoin de l'aide de services plus spécialisés, comme les cliniques de fertilité. Cela a vraiment médicalisé un processus physiologique et naturel".
En outre, de nombreuses cliniques de fertilité ont déclaré qu'elles n'étaient pas équipées pour aider les personnes vivant avec le VIH et qu'un grand nombre de services spécialisés n'étaient pas faciles d'accès. À Toronto - la plus grande ville du Canada - aucune clinique n'était disponible pour aider les couples touchés par le VIH à obtenir une grossesse. Au lieu de cela, ils devaient faire plus de deux heures de route pour se rendre à London, dans l'Ontario.
"U=U a réellement démédicalisé l'ensemble du processus et a allégé le fardeau financier, physique et psychologique des personnes vivant avec le VIH et souhaitant concevoir un enfant", explique le Dr Yudin. "Grâce à un traitement efficace et à l'U=U, un couple affecté par le VIH peut désormais tomber enceinte et fonder une famille de la même manière qu'un couple qui n'est pas affecté.
Les personnes vivant avec le VIH et dont la charge virale est indétectable peuvent concevoir en toute sécurité de la même manière que les personnes non affectées par le VIH, mais elles peuvent choisir d'accéder à des soins légèrement différents.
"J'ai rencontré de nombreuses personnes qui vivent leur deuxième ou troisième grossesse et qui étaient auparavant prises en charge par des prestataires qui n'avaient que peu ou pas d'expérience dans la prise en charge d'une femme enceinte vivant avec le VIH", a déclaré le Dr Yudin. "Elles se sentent plus à l'aise pour mener à bien leurs grossesses ultérieures avec une équipe mieux établie et plus expérimentée.
Le programme de grossesse positive
Afin de fournir des soins holistiques et éclairés aux personnes vivant avec le VIH qui sont enceintes, le Dr Yudin a cofondé le Positive Pregnancy Program (P3) à l'hôpital St. Michael's de Toronto avec Jay MacGillivray, une sage-femme agréée. Depuis sa création en 2006, le programme P3 a permis de mener à bien plus de 300 grossesses et près de 350 bébés. Aujourd'hui, le programme enregistre en moyenne 20 à 30 naissances par an et accueille le plus grand nombre de futurs parents vivant avec le VIH de tous les sites au Canada. Outre le Dr Yudin et Jay, qui dispensent des soins en tant que gynécologue-obstétricien et sage-femme, P3 compte une infirmière et une assistante sociale à temps plein. Ensemble, l'équipe voit chaque patiente et fournit des services qui vont bien au-delà des soins pendant la grossesse.
"Beaucoup de personnes qui viennent au P3 sont des immigrants ou des réfugiés qui ont des besoins en plus du VIH et des soins obstétriques, tels que des services d'établissement ou de santé mentale. Notre assistante sociale est prête à aider ces personnes et à les mettre en contact avec le soutien le plus approprié", explique le Dr Yudin. "Nous avons également des partenaires pédiatriques avec lesquels nous mettons les femmes enceintes en contact, afin qu'elles puissent rencontrer le prestataire de soins qui s'occupera de leur bébé après la naissance. Et si nous apprenons qu'une personne enceinte n'a pas encore de médecin spécialiste du VIH, nous la mettons en contact avec quelqu'un, comme le Dr Mona Loutfy, une autre chercheuse du CTN, ou d'autres prestataires dans la région du Grand Toronto."
Accès aux soins
Bien que le programme P3 semble être un service très spécialisé, il n'est pas nécessaire d'être référé. Le Dr Yudin a souligné que les personnes qui souhaitent être soignées dans le cadre du programme n'ont qu'à décrocher le téléphone et prendre rendez-vous. Pour ceux qui ne vivent pas dans la région de Toronto, il existe d'autres cliniques et programmes qui offrent des services similaires, comme la Oak Tree Clinic à Vancouver.
Mais qu'en est-il des personnes qui vivent dans des communautés plus petites ou plus éloignées ?
"La géographie est sans aucun doute un obstacle important aux soins", a déclaré le Dr Yudin. C'est particulièrement vrai dans un pays aussi vaste et étendu que le Canada. Certaines communautés peuvent ne pas avoir accès à un gynécologue-obstétricien, et encore moins à un gynécologue expérimenté en matière de VIH. Elles ont néanmoins besoin d'être bien soignées et de se sentir à l'aise tout au long de leur grossesse.
Le Dr Yudin a insisté sur le fait que "si vous êtes un prestataire de soins et qu'une personne vient vous voir pour vous parler d'une maladie que vous ne connaissez pas, vous devez vous adresser à ceux qui en savent plus. Pour le VIH, vous pourriez vous adresser aux membres du comité des maladies infectieuses de la Société des obstétriciens et gynécologues du Canada. Nous ne refuserions jamais un appel téléphonique ou un courriel demandant de l'aide. Nous sommes heureux d'encadrer d'autres prestataires de soins tout au long d'une grossesse si la personne enceinte ne peut pas se rendre chez un prestataire plus spécialisé".
Une perspective positive
Nous avons la chance de vivre à une époque où les progrès médicaux et scientifiques signifient que le VIH n'est plus une condamnation à mort et où la technologie du21e siècle nous permet de sensibiliser le public à des campagnes vitales, telles que U=U. Dans le contexte de la conception, de la grossesse et de la naissance, tout cela change la vie. Des médecins comme le Dr Yudin sont désormais en mesure de diffuser des messages d'espoir et de positivité aux personnes vivant avec le VIH qui envisagent ou vivent une grossesse, afin que celle-ci soit l'heureux événement qu'elle devrait être.
"Si vous espérez fonder une famille, mon conseil est le suivant : C'est bien ! Allez-y ! N'oubliez pas d'optimiser d'abord votre propre santé, de prendre vos médicaments pour atteindre et maintenir une charge virale indétectable, et de trouver un prestataire de soins avec lequel vous vous sentez à l'aise".
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Ressources
- Les lignes directrices canadiennes sur la planification de la grossesse en fonction du VIH sont un document complet qui fournit des recommandations sur la planification de la grossesse en fonction du VIH
- CATIE propose une sélection de ressources sur U=U et la grossesse.
- Les organisations locales de lutte contre le VIH ou le sida peuvent souvent fournir des informations plus spécifiques à la province.
